A demens betegek jogai, avagy rendben vannak az elesett embertársainkról posztolt videók?
Egy megosztó témát próbálunk körbejárni gondolatébresztő jelleggel ebben a cikkben. A jelenség ugyanis nem egyedi, és ahogy a közösségi médiában olvasható kommentekből kitűnik, az emberek egy része elutasítja, elítéli ezen tartalmakat, mások viszont hasznosnak és „érdekesnek” tartják. Emellett az is érzékelhető, hogy a követőtábor érzelmileg kötődni kezd a videó szereplőihez, várják az újabb és újabb részeket.
Miről is van szó? Azokról az ún. civil, hétköznapi emberekről, akiket manapság már tartalomgyártónak nevezünk, pusztán azáltal, hogy különböző közösségi média felületekre (Facebook, TikTok, Instagram) és videómegosztókra (YouTube) töltenek fel saját készítésű videókat demens beteg hozzátartozójuk mindennapjairól. Gyakori persze az is, hogy maga a beteg örökíti meg videónapló formájában betegsége, gyógyulása történetét a közösségi médiában, bár ezen esetekben nem demenciáról van szó, hanem más egészségügyi problémákról.
Ha rólunk készülnének hasonló felvételek?
Az első kérdés, ami ezen tartalmak kapcsán megfordulhat a fejünkben, az az, hogy ha hasonló helyzetben lennénk, mint a videókon látható demens, idős emberek, hogyan érintene bennünket, hogy bárki láthat rólunk ottonunkban vagy egészségügyi intézményben készített felvételeket? Belátási képességünk teljes tudatában miként vélekedünk erről?
Nagyra értékelem azokat az embereket, akik az elesettségüket a világ elé képesek tárni, vállalva az ebből fakadó kiszolgáltatottságot is. Mert hát a kommentelők nemcsak együttérezni képesek, nemcsak megerősítő, pozitív üzenetekkel igyekeznek az empátiájukat kifejezni, de sokan közülük keményen ítélkeznek is, a kommunikációs stílusra sem ügyelve nyersen tálalják személyes véleményüket. A bántó kritika pedig jellemzően az egészséges embereknek sem esik jól. Hát még annak, aki éppen csatát vív, a gyógyulására összpontosítva.
A demencia progresszív neurológiai betegség. A legtöbb típusa lassan alakul ki, a tünetek az idő előrehaladásával fokozódnak. A demencia az ideggyógyászati tünetek és a kiváltó ok szerint is csoportosíthatók.
Amikor a nyilvános betegségnaplót a hozzátartozó készíti
A demens hozzátartozóról készített és közreadott videók számos etikai, morális és jogi dilemmát vetnek fel, bár tény, hogy lehetnek pozitívumai is – ilyen lehet például az egymást támogató sorstársközösség kialakulása vagy a tapasztalatok átadása, az edukációs (tanítási) szándék, a tabudöntögetés. A betegről készített videófelvételek nyilván a gondozó számára lehetnek fontos érzelmi kapaszkodók is, segíthetnek az érzelmi feldolgozásban, emellett a betegről örök emlékeket jelentenek. Azonban ha ezek a házi videók nyilvánossá válnak, már árnyaltabban láthatjuk a helyzetet.
Nézzük a kevésbé pozitív oldalt!
A demens emberek a betegségük bizonyos szakaszában már nem képesek a beleegyezésüket adni ezen videók készítéséhez és közreadásához. Nem lehetünk biztosak abban, hogy – ha tudnak is a dologról – tudják értelmezni, pontosan mi történik velük. Kényes kérdés az is, hogy valójában milyen célt szolgálnak ezen tartalmak a posztolók részéről? A család, a beteg érdekét, esetleg pénzügyi vagy érzelmi hasznot? (A közösségi média platformok, videómegosztók fizetnek bizonyos követőszám és nézettség felett, így a tartalomgyártás bevételi forrás is lehet.)
Az érzelmi haszon talán bocsánatosabb: aki beteg hozzátartozóját ápolja, nehéz fizikai és mentális terhet cipel, így minden jó szóért, minden megerősítésért hálás lehet. Tegyük hozzá: jogosan. Beteg szerettünket évekig kísérni, ápolni óriási erőt igénylő, nagy felelősséget jelentő vállalás (sajnos nem minden családtag képes erre, ismerünk konkrét eseteket).
Aggályos lehet az is, hogy a demenciát megörökítő videók esetenként sérthetik a beteg méltóságát. Megszégyenítő lehet a viccesnek szánt vagy a meghökkentő pillanatok közreadása, de pusztán az is, ha a beteg elesetten fekszik az ágyában. Gondoljunk bele, milyen lehet azzal szembesülni, hogy egy ember, akit egészen másmilyennek ismertünk korábban, elvesztette az egészségét? A szembesülés őszinte sajnálatot, de szánalmat is ébreszhet a nézőkben… Szüksége van erre az illetőnek? Erre van szüksége?
A beteg, demens emberek képmásának vagy egészségügyi adatainak nyilvánosságra hozatala jogi problémákat is felvet. A beteg jogai nem hagyhatók figyelmen kívül. Jogunk van dönteni például az életünkről. Ezt a jogot önrendelkezési jognak hívják.
Az értelmi sérült embereknek is joguk van dönteni a saját életükről, mégis sokszor korlátozzák a döntési jogukat. Ilyenkor másvalaki dönt az értelmi sérült ember helyett. Ezt gondnokságnak hívjuk. Mit jelent ez? Azt, hogy a gondnok beleszól a gondnokság alá helyezett ember életébe. A gondnokság súlyos jogkorlátozás, ezért a bíróság dönt ebben a kérdésben.
Mint arra a TASZ összefoglalója is kitér: a gondnoknak nem feladata a gondozás vagy az ápolás. A gondnok feladata a törvényes képviselet. Vagyis a gondnok intézi a gondnokolt hivatalos ügyeit, feladata, hogy ellenőrizze és beleszóljon a gondnokolt döntéseibe (ezt a „jogintézményt” előszeretettel próbálják kiaknázni a „leleményes”, érdekvezérelt, öröklésben érdekelt családtagok…).
A gondnok feladatvégzését a gyámhivatal felügyeli és ellenőrzi. Ezt azt is jelenti, ha olyan gondnokról van tudomásunk, aki nem veszi figyelembe a demens beteg emberi méltóságát, jelezhetjük a területileg illetékes gyámhivatalnál.
Miért kényes dolog ez? Azért, mert sok esetben nem hivatásos gondnok áll a beteg mellett, hanem ún. bizalmi személy: jó barát, házastárs, felnőtt gyermek, családtag. És mások magánéletébe nem szívesen avatkozunk be… Még akkor sem, ha egy-egy demens betegről nyilvánosságra került videót etikailag és jogilag is aggályosnak tartunk.
Bruce Willisről 2022-ben derült ki, hogy frontotemporális demenciával küzd. A családja mellette van, a jelenlegi és a volt felesége is támogatja őt, továbbá a felnőtt lányai is, mégis nagyon ritkán láthatunk róla felvételeket. A hozzátartozói érzékelhetően nem szeretnék kitenni őt ebben az állapotában mások kíváncsiságának, döbbenetének stb. Figyelnek az emberi méltóságára.
A demencia jellemzően az egész család küzdelme, nagy megértést, nagy türemet, kitartást és erőt kíván. Azt hiszem, abban egyetérthetünk, hogy a nyilvánosság érdemben nem segít a beteg állapotán. Márpedig az első helyen az ő érdekei állnak. Ideális esetben…
M. M.
Nyitókép: Jessika Arraes/Pexels
2011-ben kezdődött a történetem. Online magazinként 2013 óta létezem. Igyekszem kreatívan, tartalmi és stílusbeli következetességgel élni az alkotói szabadságommal.
