„Mikulásokat látott mászkálni a szemközti ház falán.” Az Alzheimer-kór, és aki mögötte van. Mit tegyünk, ha demens beteg van a családban?

Három másodpercenként egy újabb embernél fejlődik ki demencia a világon: leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a mentális betegségek 70 százalékért felelős. Ez a kór a beteg életének minden területére hatással van, csakúgy, mint az őket ápoló családtagokra, a hozzátartozók 40-75 százaléka jelentős pszichológiai betegséggel küzd, 15-32 százaléka depresszióval.

Fotó: Phillip Toledano Napok apámmal című képsorozatából

A Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) becslései szerint 2018-ban 50 millió ember élt demenciával, és ez a szám a hatvanöt év felettiek számának növekedésével 2050-re el fogja érni a 152 milliót. Magyarországon 250 ezerre tehető a demenciával élő emberek száma, és a betegségben érintettek a családtagok is, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a helyzet.

Az ADI szerint négyből három esetet nem diagnosztizálnak hivatalosan, mert egyszerűen azt gondolja az érintettről a környezete, hogy ilyen az öregség. Csakhogy így nem kap időben gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást. Tévhit, hogy a demencia az öregedés természetes része.

– Bár a szellemi teljesítmény az életkor előrehaladtával csökken, ez még nem okoz zavart
a mindennapi életben. Nagyon fontos minél hamarabb felismerni a korai tüneteket és reagálni rájuk – hangsúlyozza Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) elnöke. Ők a téma hazai szószólói, a Bárkit utolérhet című dokumentumfilmjük 2011-ben a Nemzetközi Tudományos Filmfesztiválon II. díjat kapott. 2016-ban ők hozták ide az Alzheimer Világkonferenciát is, bárki fordulhat hozzájuk a kérdéseivel.

A demencia folyamatos leépülést okozó kóros agyi tünetcsoport, amely kihat a memóriára, a gondolkodásra, a viselkedésre és az érzelmekre. Az Alzheimer-kór az idegsejtek pusztulásával jár, hosszú távon az önálló életvitelhez szükséges képességek és készségek is elvesznek, emiatt a betegek idővel állandó gondozásra szorulnak. Legáltalánosabb tünete például a hanyatló memória, különösképpen a rövidtávú memória zavara. Az illető nem emlékszik rá mi történt aznap, előző nap, ismétel bizonyos mondatokat, cselekvéseket, mert elfelejtette, hogy már mondta vagy megcsinálta azt. Ha valakinek nem jut eszébe a szomszédja neve, az lehet egyszerű feledékenység, de a demens beteg nemcsak a szomszédja nevét felejti el, hanem a vele összefüggő körülményeket is. A logikai összefüggések elkezdenek szétesni a számára, nem tudja, milyen sorrendben vegye fel a ruháit, hogyan készítsen el egy ételt. Az írása és beszéde is nehezen érthetővé válik, mert egyszerű szavakat is elfelejt, időben és térben tájékozódási zavara van, eltéved a megszokott úton, nem tudja, este van-e vagy reggel. Rossz a ítélőképessége, például nem az időjárásnak megfelelően öltözködik, szokatlan helyekre teszi a tárgyakat, például a vasalót a hűtőszekrénybe. A hangulata is hirtelen megváltozhat, minden ok nélkül szokatlanul érzelmessé vagy éppen ellenkezőleg, minden érzelmet nélkülözővé válhat. Passzivitás jellemzi.

Hol van mindenki? Phillip Toledano Napok apámmal című képsorozatából

Fotó: Phillip Toledano Napok apámmal című képsorozatából

Az Alzheimer-kór lefolyását azonban lehet lassítani.

– A mentális stimuláció és motiváció nagyon fontos, érdemes például gyakran beszélgetni vele a múltról, a közös emlékekről, kicsit számolni vele, agytornáztató játékokat és tevékenységeket folytatni. A zenehallgatás sokat segít, mert nemcsak az agyat stimulálja, hanem érzéseket is előhív, jókedvet hoz, és akkor könnyebb a beteggel az együttműködés is – sorolja Himmer Éva, aki saját édesanyját ápolta otthon éveken keresztül, két kisgyerek mellett.

– Fontos a fizikai aktivitás, vigyük gyakran sétálni, jógázni az érintetteket, egyébként is szívesen mennek ilyen foglalkozásokra. Ne zárjuk be mindig, annak ellenére, hogy a saját biztonsága érdekében sokszor muszáj ezt megtenni. Minél több impulzus éri, annál jobb. Örül, ha elvisszük magunkkal, ne hagyjuk otthon. Nagyon el lehet venni a kedvüket, idejekorán inaktívvá válnak, ha mindent megtiltunk nekik. Kicsit úgy kell felfogni, mint a gyereknevelést, hogy hadd segítsen a napi tevékenységekben, kicsit lassabban megy neki, nem is a tőle megszokott minőségben, de mindig dicsérjük meg.

Fotó: Phillip Toledano Napok apámmal című képsorozatából

Mivel érzik, értik, hogy probléma van velük, nagy a motivációjuk, hogy próbálkozzanak különféle tevékenységekkel, fontos számukra a hasznosságtudat. Bizonytalanok, ezért fokozottabban vágynak a szeretet megnyilvánulásaira, jól esik nekik az ölelés, a simogatás, az érintések.

– A diagnózistól kezdve 8-15 évet élhet a beteg. Ezért fontos a korai diagnózis és a korszerű terápia, mert akkor pár évig lassítható a leépülési folyamat, így hosszú ideig még nem igényel napi 24 órás ellátást az illető. De sajnos nem jellemző, hogy időben diagnosztizálják a betegeket. Gyakran ugyanis sokáig sikerrel leplezik az állapotukat, mert szégyellik. Sokszor pedig hiába panaszkodnak a családi orvosnak, hogy kihagy a memóriájuk, az is csak legyint: „Ilyen az öregkor, Marika néni!” Ezért folytatunk húsz éve annyi kampányt a helyzet megváltoztatása érdekében. Gyakran a család is szégyelli, hogy a tanárt, professzort, orvost, közkedvelt lokálpatriótát bevigye a pszichiátriára vagy a neurológiára kivizsgáltatni. Nehéz elfogadni a házastársnak, a felnőtt gyerekeknek ezt a helyzetet, de muszáj időben tenni ellene mindenki érdekében. Ez egyébként valóban egy rendkívül elszomorító betegség. Lerombolja a tudatot, a képességeket, az emlékezetet, a személyiséget, az illető minden tudását elveszíti – hangsúlyozza Himmer Éva.

A hozzátartozóknak gyakran nincs szabadidejük, érzelmileg és fizikálisan is leterheltek, az ő gondozásukra pedig senki sem figyel. A társaság szeretné elérni, hogy ők is kaphassanak megfelelő támogatást.

Ahogy sok esetben, Himmer Éva édesanyjának állapota is egy súlyos trauma kapcsán került a felszínre, amikor az édesapja meghalt. Ez nem ritka jelenség, ugyanez történt Philip Toledano fotóművésszel is, akinek a képei illusztrálják a cikkünket. Akkor ismerte fel az édesapja állapotát, amikor az édesanyja meghalt. Habár nem Alzheimer-kórral diagnosztizálták, hanem egy másik, rövid távú memóriát károsító mentális betegséggel, részben hasonló tünetekkel kellett élnie: gyakran elveszett és nem emlékezett arra sem, hogy a felesége meghalt. Azért, hogy ne sokkolja őt újra és újra, a fia azt mondta neki, Párizsba utazott élete szerelme, ezért nincs itt.

A hozzátartozók gyakran éreznek lelkifurdalást, bűntudatot, feladják a magánéletüket, ahogy ez egyik ismerősünk, Attila esetében is történt:

– Borzasztó volt, amikor rájöttem, milyen beteg. Külföldön éltem, sokszor beszéltem vele telefonon, sokszor meglátogattam, de sokáig nem sejtettem, milyen állapotban van, hiszen nem jutott eszembe, hogy amit mesél a mindennapjairól, az nem a valóság. Amikor egy alkalommal elmentem hozzá, az autóból kiszállva láttam, teljesen kifejezéstelen az arca, nem ismer fel. Amikor egészen közel kerültem hozzá, már igen, de nagyon zavart volt a beszéde. A szomszédok mesélték, hogy mindig eltévedt, képzelgett. Teljes káosz volt a fejében. Iszonyú bűntudatot éreztem – meséli Attila, aki végül magához vette édesanyját, és megpróbálta csökkenteni az ijesztő tüneteket.

A kép illusztráció – nem a cikkben szereplő idős anya látható rajta

Szembesült azzal, hogy az édesanyjának nincs rövid távú memóriája, depressziós, szorongásai és kényszerképzetei vannak, nincs tisztában az idő múlásával, nem tudja milyen napszak vagy hónap van, remeg a keze, gondjai vannak a székeléssel és a vizelettartással.

– Mikulásokat látott mászkálni a szemközti ház falán, ha elmentünk egy kirándulásra, egy óra múlva már nem emlékezett rá, éjszaka nem tudott aludni, össze-vissza járkált. Elsőként megpróbáltam rávenni a fizikai aktivitásra, elkezdtünk sétálni, de száz métert is alig bírt menni. Ragaszkodtam ehhez, így egyre hosszabb és intenzívebb sétákra volt képes. Úgy gondoltam, a mozgás és a természet együttesen gyógyító erővel bír mentálisan is, aminek megvolt az a haszna is, hogy a fáradtságtól elkezdett rendesen aludni. Később megoldottam, hogy mindennap három órát tudjunk sétálni. Elkezdtem figyelni az étrendjére, kerülve mindent, ami bármilyen szintű gyulladást okozhat a szervezetében, mert az az agy számára is problémákat okoz – meséli Attila.

Mindenféle módon próbálta szellemileg stimulálni az édesanyját, keresztrejtvényt fejtettek, sokat beszélgetett vele, megkérte, hogy írja le, amit mond. Gyerekeknek szóló ismeretterjesztő könyveket szerzett be neki az univerzumról, az állatokról, genetikáról, olyan témákról is, amelyekről soha nem tanult: megkérte, hogy olvasson el egy-egy oldalt, majd rákérdezett a tartalmára. Hagyta, hogy tévét nézzen, de elmeséltette, mit látott. Minden napra adott neki főznivalót, hogy aktivitásra bírja, vendégeket hívott, hogy társasága legyen, illetve még több főzéssel kapcsolatos feladata.

A kép illusztráció – nem a cikkben szereplő idős anya látható rajta

– Ilyenkor hasznosnak érezte magát, mindig megdicsértem, milyen finomakat főzött, ez nagyon jólesett neki. Az életnek úgy van értelme, ha másoknak adunk, és igyekeztem lehetőséget biztosítani a számára, hogy ezt megélhesse. Új, rövid távú memóriát kellett kialakítani benne, és ehhez többek között arra is szükség van, hogy érzelmi fűtöttség mellett szerezzen új információt. Mert akkor abból nagyobb valószínűséggel lesz állandó memória – taglalja Attila, aki külföldről egészen modern gyógyszereket is be tudott szerezni, továbbá az édesanyja immunrendszerét is megerősítette. Végül lassan javult az állapota, eltűnt minden kényszerképzete, egy külső szemlélő már nem tudta megmondani, hogy Alzheimere van.

– Majdnem rámentem én is, ő is

– vallja be a hatvanéves férfi. – Mindketten a teljesítőképességünk és az energiáink határán éltünk másfél évig, legyengültem, nem volt időm sportolni, felfüggesztettem a magánéletem, a munkámat sem tudtam rendesen ellátni, annyira fáradt voltam, mindenféle betegséget elkaptam. De végül sikerült tartós változást hozni, így annak ellenére, hogy most nem én ápolom, egyelőre jól van. Időközben erős lelkifurdalásom volt, mert annyira hajtottam szegényt, sokszor akkor se hagytam, amikor nagyon fáradt volt. Attól féltem, csak erre fog emlékezni a velem töltött időszakból, ezért aztán egy idő után igyekeztem sokkal több pozitív emléket is hagyni benne, bearanyozni a napjait, koncertekre, színházba, botanikus kertbe vittem, szép helyekre. Ha nem lett volna eredménye, én akkor is láttam volna ennek az egésznek az értelmét, úgy éreztem, minden tudásommal, minden képességemmel meg kell próbálnom a helyzetén változtatni.

Megérte, mert most teljes életet él,

tiszta az agya, újra tud örülni és adni. Kiégettem magam, de a séta nekem is mindig segített. Arra kellett rájönnöm közben, hogy nem is ismertem az anyámat, ameddig nem éltem vele együtt felnőttként. Ma, ha felhívom telefonon, mindegy, mit mesél, a hangszínéből megmondom, jól van-e, zaklatott-e vagy csak iszonyú fáradt.

Illusztrációk forrása: Phillip Toledano Napok apámmal című képsorozata az édesapja utolsó három évéről.

Fehérváry Krisztina

Zöld Toll-díjas újságíró, szerkesztő

Közel 20 éve dolgozom újságíróként és szerkesztőként, sokáig kulturális vonalon is tevékenykedtem, aztán megtaláltak az ökológiával, megújuló energiával, fenntartható technológiával kapcsolatos témák: ebben igazán megtaláltam önmagam, emberként, újságíróként is – a szakmai elismerések is így értek el. Elsősorban a környezettudatosság érdekel, ezt a kérdéskört olyan szempontból érdemes megközelíteni, amely a hétköznapi embert a leginkább érdekelheti: inkább a gyakorlat, mint az elmélet oldaláról, inkább a megvalósult, működő projekteket ismertetve, mint a távoli jövőbe vesző álmokat. Szeretem bemutatni az embereket, akik megalkotják vagy alkalmazzák az alternatív módszereket, ezenkívül szívesen foglalkozom a közösségeket teremtő, illetve erősítő mozgalmakkal, mint amilyenek a nagyvárosi közösségi kertek vagy a közösségi mezőgazdálkodás… Megtépázott az élet; mindig azt igyekszem átadni, hogy – bármilyen közhelyes is – a szeretet a legfontosabb. Ha azokkal lehetsz, akik szeretnek és akiket szeretsz. És ha erre figyelsz, örülni fogsz a kávénak reggel, az éppen következő évszak jeleinek az utcán, egy mosolynak egy idegentől, az alvó kisgyerekednek vagy annak, hogy jól áll a hajad reggel és nem kell beszárítani… Az élet szép. Tényleg.