Babagenetika, avagy genetikai tanácsadás objektíven

Egy meg nem született kislány küldetése: Babagenetika mozgalom. 

Soha nem értettem, miért tűnik úgy, hogy elsősorban a Down-szindróma szűréséről szólnak a várandósoknál elvégzett vizsgálatok. Természetesen elképzelhető, hogy csak a köztudatban van így, de érzésem szerint – főleg a 35 éven felüli leendő édesanyáknál – ennek a szűrésnek a jelentősége mintha nagyobb hangsúlyt kapna. Az értetlenségem főleg annak szólt, hogy rengeteg – talán kevésbé ismert – betegség, elváltozás, fejlődési rendellenesség létezik, amelyek korai felismerését vagy célozzák ezek a vizsgálatok. Miért lehet mégis mindig csak a Down-ról hallani? Talán gyakoribb az előfordulása, vagy könnyebb a diagnosztizálása – ezekre gyanakodtam.

terhesAztán szembejött velem Jodie Picoult: Törékeny című könyve, amely egy osteogenesis imperfecta nevű, a köztudatban „üvegcsontú” betegséggel élő kislány történetét meséli el. A szerző a tőle megszokott árnyaltsággal, érzékenységgel járja körül a téma minden nehézségét: a súlyos beteg gyermeket nevelő családok helyzetét, a testvér, a szülők érzelmi és kapcsolati problémáit, az egészségügyi rendszer buktatóit, az elfogadás-elfogadtatás kérdését, természetesen az érintett szemszögét is belevéve. Válaszokat nem, csak kérdéseket fogalmaz a szűrővizsgálatok etikai, erkölcsi oldalait feszegetve. Hálás voltam, hogy valaki helyettem is leírja ezeket a nehéz mondatokat.

Majd találkoztam Sevcsik M. Annával, akinek a történetét korábban bemutattuk. Anna várandóssága 14. hetében tudta meg, hogy gyermeke egy súlyos, az élettel össze nem egyeztethető betegségben szenved, ezért férjével – ha nehezen is – , úgy döntöttek, elengedik a babát.

A fiatal nő az átéltek hatására elindított egy mozgalmat, elsősorban azért, hogy más nőknek, leendő édesanyáknak is megadhassák a teljes és pártatlan információszerzés lehetőségét, s felhívják a figyelmet a – kötelező 12. és 18. heti vizsgálatokon túlmenő – szűrések nyújtotta segítségre. Anna személye és kezdeményezése, a Babagenetika rögtön az indulatok és a vélemények kereszttüzébe került, de ő mindenhol elmondja és vállalja, céljuk nem más, mint az objektív tájékoztatás és informálás.

Nem szeretne és nem fog senki helyett dönteni, tanácsot adni és az életét befolyásolni. Szakértők segítségével információs kampányt indított, amelynek célja, hogy a tévhiteket eloszlassa és felhívja a kismamák, leendő szülők, családok figyelmét a lehetőségeikre. Céljuk tehát, hogy államilag finanszírozott vizsgálatok körébe emeljék a ma még saját költségű, plusz vizsgálatnak számító genetikai szűréseket. Szeretnék, ha mindenki számára elérhető lenne a megelőzést célzó genetikai tanácsadás, s a minél nagyobb számú betegséget, fejlődési rendellenességet, genetikai eltérést célzó – a kötelezőkön túlmutató – vizsgálatok. Szakemberek, szakértők bevonásával szerintük minden érintett családot olyan helyzetbe kell hozni, hogy a lehető legtöbb, legpontosabb információ birtokában hozhassanak döntést.

A Babagenetika mozgalom robbanásszerűen terjeszkedik. Az Anna mögé felsorakozó szakértőkön túl (akik egyúttal hitelesítik a kezdeményezést) a sok sajtószereplésnek köszönhetően egyre nagyobb ismertségre tesz szert, körvonalazódni látszik az együttműködés a Magyar Vöröskereszttel is. Anna és az általa életre hívott Babagenetika mozgalom tevékenységét, segítségét – a szűrővizsgálatokat érintő változásokon túl – szeretné kiterjeszteni a súlyos betegséggel született gyermekekre, akikről lemondtak szülei, de ugyanígy fontosnak találja, hogy megtalálják a közös hangot azokkal a civil kezdeményezésekkel, amelyek a különböző betegséggel élő gyermekeket, s családjaikat fogják össze.

Webajánló: www.babagenetika.hu

Előző összeállításunk

Egy meg nem született kislány küldetése: Babagenetika mozgalom. Anna története

Egy meg nem született kislány küldetése: Babagenetika mozgalom. Anna története

 

hirdetés
0 válaszok

Ide írhatod a véleményed!

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

kettő × három =

hirdetés