A kislány, aki kétszer tanult járni. Hanna története
Amikor megismertem Hannát, két és fél éves csöpp kislány volt, de sajnos nem ott tartott, hogy már már megtanult járni, hanem ellenkezőleg, épp kezdte elveszíteni a járóképességét. Egyre romlott az állapota, de hogy mi volt ennek hátterében, az egy hosszabb történet. Kezdjük az elején!
Hanna édesanyjával, Bank-Bareith Zsuzsannával Schuster Barbara pszichopedagógus készített interjút.
– Komplikációmentes volt a várandósságod Hannával?
A kis Hanna. Fotó: Pap Hajni
– Teljesen zavartalan volt a terhességem. Minden ultrahangom rendben volt, genetikai vizsgálaton is voltunk. Tudtuk, hogy jó nagy baba lesz. Gyorsan szültem: hajnali háromkor elkezdődtek a fájások, mire beértünk Pécsre, már havazott, délután fél négyre megszületett Hanna. Már ott kiderült a szülőszobán, hogy nem egészséges. Körömnyi piros-lilás foltok voltak a bőrén. A hátán volt egy női ököl nagyságú bőrszínű duzzanat. Amikor rám tették, láttam, hogy vannak rajta foltok, de nem tulajdonítottam jelentőséget neki. Aztán kérdeztem később a férjemet: minden rendben van? Nem egészen – válaszolta -, de senki nem tudott pontos választ adni, mert ilyen esettel még nem találkoztak. Pár nap múlva hívtak bőrgyógyászt, elvitték ultrahangra és kiderült: Hanna májában, lépében, mindenhol láthatók ilyen jellegű elváltozások…
– Sokkoló lehetett…
– Az elején, a kórházban, amikor átmentem hozzá az intenzívre, nem tudtam felvenni, magamhoz ölelni. Csalódott voltam, nem ezt vártam… Nem tudtam a helyzetet kezelni. Voltunk egy csomó vizsgálaton, bíztam az orvosokban, és mégsem derült ki, mi a baj.
– Végül hazaengedtek titeket?
– Igen. Otthon azért volt bennünk félsz, de a férjem mindig nagyon pozitív. Valószínűleg ő sokkal öregebb lélek, mint én, bölcsebb is. Mindig elmondta, hogy Hanna meg fog gyógyulni, és persze én is ebben hittem, és ezt ezerszer elmondtam a gyereknek is.
– Újabb vizsgálatok következtek?
– Igen. Pár hét múlva következett az első MR vizsgálat. Kiderült, hogy Hannán számtalan, köztük nagyméretű hemangiomának megfelelő elváltozás látható. (A hemangióma a csecsemőkor leggyakoribb jóindulatú érdaganata, a szerk.) Mindenhol – májban, lépben, kismedencében, csontokban – jelen volt, sőt az egyik beékelődött a gerinccsatornába. Nagyon megijedtünk. Továbbküldtek a gyermeksebészetre, ahol megnézték, el lehet-e távolítani, de kiderült, hogy a daganat amorf, nem lehet műteni. Annyit mondtak, figyelni kell továbbra is. Mivel hemangiomának tekintették az elváltozásokat, elkezdődött egy gyógyszeres kezelés, amitől azt lehetett várni, hogy az elváltozások egyre kisebbek lesznek, végül eltűnnek. A későbbi kontroll MR viszont azt mutatta, hogy a gyógyszeres kezelés eredménytelen, vagyis semmi nem változott a gyógyszer hatására, viszont nem is lett rosszabb Hanna állapota. A bőrön a foltok ugyanakkor halványodtak, a háton lévő duzzanat el is tűnt, de kiderült, hogy Hanna gerincén egy S alakú deformitás látható. Abban bíztunk – s az orvos is ezt mondta -, hogy Hanna elmozdult, átfordult a vizsgálat alatt, s ez látható a felvételen.
– Nem így történt?
Dorina és Hanna az édesapjukkal
– Augusztusban, 7 hónaposan már tudott ülni, ekkor vettem észre a hátán újra valami furcsát – bordapúpot. A kezelőorvos javaslatára hemangioma szakértőhöz vittük Budapestre. A kórházban rögtön elkapott minket egy bőrgyógyász doktornő, s elkészült a kettőmilliomodik ultrahang felvétel. Leletet nem kaptunk. Eltelt másfél hónap, karácsony előtt felhívott a doktornő, és azt mondta: ez a gyerek egy időzített bomba! S bár fogalma sincs, mi lesz, hogyan tovább, össze kell ülni, valamit csinálni kell. Teljesen kiborultam. Karácsony előtt voltunk két héttel, a gyerek még nem volt egy éves. Ők azt gondolták, Hanna hátán egy kitágult ér látható, ami bármikor elpattanhat. Hiába hívtak össze rendszeresen konzíliumot gyereksebész, onkológus, bőrgyógyász részvételével, nem jutottak semmire. Február-március körül következett egy kontroll MR, akkor már nagyon nagy volt a gerincferdülés. Az egyik orvos felvette a kapcsolatot a bostoni gyerekklinikával – ott dolgozott egy ismerőse -, a klinika egyik osztálya érfejlődési rendellenességekkel foglalkozik. Ez volt a szerencsénk, mint később kiderült. Közben újra teherbe estem.
– Tudatosan vállaltatok még egy babát a sok bizonytalanság közepette?
– Igen, akartuk Dorinát, bár előtte én sokat dilemmáztam. Amikor a szülőszobán megtudtam, hogy Hanna beteg, azt mondtam a férjemnek: többé nem szülök! Aztán ez megváltozott, és ennek nagyon örülök, mert most megint úgy érzem, hogy nem lennék rá képes.
– Elfáradtál?
– Túl sok a stressz Hannával.
– Akkoriban még nem tűnt ennyire nehéznek?
– Őszintén szólva, nem. Tudtuk, hogy baj van, de a gyerek járt, jól volt. Az állapota még nem volt ennyire súlyos. Tehát újra kismama lettem. Iszonyatosan féltem, nehogy a baba beteg legyen. Ugyanahhoz az orvoshoz mentem vissza, ugyanolyan zavartalan volt a babavárás időszaka, viszont semmilyen vizsgálatot nem kértem. Gondolkoztam az amniocentézisen, azaz a magzatvíz-vizsgálaton, végül arra jutottam, hogyha szokásosan a 16. héten végzik el, s a 20. héten kapom meg az eredményt, az nem változtat semmin.
– Ezzel azt a döntést is meghoztad: elfogadod olyannak, amilyen.
– Igen. Szinte napra pontosan született, ő is nagyon gyorsan. Amikor elment a magzatvíz, nagyon sírtam: ugye nem lesz baj? De bíztam, hogy kétszer ugyanaz az alma csak nem esik a fejemre…
– Az orvosok tartottak attól, hogy megismétlődik Hanna esete?
– Komoly orvoscsapat segédkezett a szülésnél. Ismerték Hanna esetét. Hála Istennek minden rendben volt. Dorina fülcimpáján ugyan látható egy kis piros folt, hemangioma-szerű elváltozás, de születése óta nem változott.
– Mi történt közben Hannával?
– A kontroll MR-en diderült, hogy nagyon nagy a gerincferdülése.
Elmentünk az ortopédiára, mindenki odacsődült: 16 hónapos, 70 fokos a gerincferdülése, és ez a gyerek jár?
Azt mondták, amíg a hátán van a daganat, addig nem mernek hozzányúlni. Azt hitték, hogy érdaganat, s egy esetleges beavatkozásnál komoly vérzés léphet fel. Úgyhogy vártunk; de közben észrevettem – Hanna ekkor másfél éves lehetett -, hogyha fáradt, nem szívesen áll a lábára, nem jár. A tartásán sem volt szép, nem volt jó az étvágya. Pár hét alatt rohamosan romlott az állapota. Furcsának tűnhet, amit mondok, de arra figyeltem fel, hogy mindenre van időm: sütök, főzök, rend van, Hanna játszik, a másik alszik. Elkezdtem azon gondolkodni: miért van ez? Rájöttem. Azért, mert Hanna nem mozog. Nem csinál rendetlenséget, mert nem tud járni. Sokat mászott, azt hittem, ez a kistestvér hatása. De nem, akkor leesett a tantusz. Azonnal hívtam a kezelőorvosát, találja ki, mit kell tenni, mert a gyerek le fog bénulni. Az állapota februártól annyira leromlott, hogy májusban láttam utoljára önállóan járni. Akkor is csak az ágytól a szekrényig, egy lépést tett meg. Teljesen kétségbeestem. Eszembe jutott a bostoni gyerekklinika, akikkel felvettük a kapcsolatot. Azt mondták, vállalják Hanna kezelését. Kiküldtünk minden papírt, leletet. Végül hat hét után megszületett a pontos diagnózis Bostonban, ami megerősítette az itthoni biopszia eredményét: nem hemangioma, hanem lymphohemangioma. Egy cisztaszerű elváltozás, ami eret is érint, de nem vér, hanem nyirokfolyadék van benne. Megnyugtató volt ezt hallani.
– Kiderült, hogy Hanna mégsem időzített bomba…
– Nem bizony. Megtudtuk, hogy a cisztát injektálással lehetne zsugorítani, egy bizonyos szert kell befecskendezni. Kopogtattam a kezelőorvosánál, hogy szükségünk lenne erre a szerre, majd kopogtattam az ortopédián, hogy Hanna gerince műthető, mert a feltételezett elváltozás nem érdaganat. Hanna gerincferdülése ekkor már 90-100 fokos volt. Kiderült persze, hogy ebből a bizonyos szerből nincs Magyarországon, viszont Amerikában régóta használják, kisgyermekeknél is, és jók a tapasztalatok. Három hónapba telt, mire Japánból behozták. Az ortopédián pedig előjegyeztek minket novemberi műtétre. Javasolták: először nyújtani kell a gerincet, lassan, két-három hónapig egy fejére erősített „korona” segítségével, súlyokkal.
– A nyújtó kezelés elég félelmetesnek tűnik… Hogy viselte Hanna?
– A koronát elnevezte vacaknak. Vacak a fejemen – mondogatta -, de elfogadta. Kerekesszéket kapott, majd egy kilóval kezdődött a húzás. Hanna vasból van, a nyújtás fel sem tűnt neki. Átlag tíz órát húztuk naponta. Két hét múlva már négy kilóval dolgoztunk, és még akartak egy ötödiket, de a negyedik kilónál fájlalni kezdte a fejét. Hat hétig tartott a nyújtás, s bármennyire furcsa, szerette. Jól esett neki.
– Ez a kezelés önmagában is megterhelő. Következett a gerincműtét…
– Az operációt végző orvos nagyon bízott abban, hogy a műtét után javul Hanna állapota. Nem rizikómentes a beavatkozás – mondta -, de venni kell egy nagy levegőt és meg kell csinálni. Ez a mondat szállóige lett nálunk. Délelőtt fél 9 körül vitték Hannát a műtőbe, és fél 3 körül csörgött a telefonom: minden rendben van, minden implantátum bent van! Mindenki megkönnyebbült. A műtét után az intenzíven nem akartam hinni a szememnek, annyira szép volt Hanna háta. Fűzőre szükség van a későbbiekben is – mondták -, de ez egy cseppet sem zavart.
– A műtét eredménye mikor mutatkozott meg?
– Már a műtét végén is jobban mozgatta a lábát. Hétfőn műtötték, szombaton hazaengedtek minket, szerdára elkészült a fűzője. Szombaton otthon már mászott. És onnantól nagyon látványos volt a javulás. Önállóan felült, mászott, másfél hét után megpróbált felállni. Amikor megláttam, hogy tud térdelve menni, tudtam, minden rendben lesz. Öt hét után járt egyedül, kapaszkodás nélkül megtett öt-hat lépést. Nagyon büszke volt, én pedig nagyon boldog. Ő kezdte fokozatosan terhelni magát, december 31-től jár újra folyamatosan.
– Az új év tehát egy új kezdetet jelentett, 2015-ről beszélünk. Bár tudom, hogy aztán kétszer eltört a gerincműtétnél használt implantátum, ami sajnos ennek az úgynevezett növekedő rendszernek sajátja, mégis ijesztő…
– Az első eset 3 hónappal a műtét után történt. A második törésnél majdnem öt hónapot bírt a rúd. Egy-egy műtét során cserélték ezeket.
– Azóta szerencsére Hanna a négyévesek mindennapos, megszokott életét éli…
– Sosem tekintettem betegnek őt. Nem is mondtam senkinek. Anyukám mondja is, azóta él hazugságban, amióta megszületett Hanna. Mert én megmondtam, nem szeretném, ha minden sarkon valaki sajnálgatna. Nem csak azért, mert én erről nem akarok beszélgetni mással, hanem mert nem akarom, hogy a gyerek ezzel a tudattal éljen. Úgy sem értik, én sem értem, más sem érti, akkor miről beszéljek? Tőlem is kérdezgetik, mi az a bőrén? Mindig azt hiszik szúnyogcsípés, azt gondolják, milyen gondatlan anya vagyok. Értágulat, mondom, ami nem hazugság. Hanna teljesen normális életet él, mindent csinál, persze nem mindent tökéletesen, de ennél rosszabb sose legyen! Nem feltűnő a mozgásán, hogy nem száz százalékos. Fut, szalad, mindkét lábára támaszkodva fel tud állni, de a jobb lábát használja jobban. Ugrál a trambulinon, mászókázik, csúszdázik, motorozik, lépcsőn fel-le közlekedik, önállóan, kapaszkodás nélkül. Szerintem értelmileg a koránál fejlettebb, nagyon okos, tájékozott, értelmes kislány. Tavasszal a Csodalámpa Alapítványtól kaptunk egy játszóteret, ez volt Hanna vágya. Egész szezonban használtuk: jó volt, hogy biztonságban játszhatott az udvarban.
– Csodálatos történet, ha lehet ilyet mondani…
– Igen. Bár a történetnek akkor lesz vége, amikor tizenévesen meglesz az utolsó műtét, de Hannának minden mozdulata, megnyilvánulása a nyüzsgésről, az életről szól.
A nyitóképen Dorina, Hanna és az édesanya, Zsuzsanna látható. Fotó: Pap Hajni
Cikkajánló
Minden apró csodának tudok örülni – Autóbaleset után másfél lábbal talpra állni – Lukoviczki Rékával beszélgettünk
A diagnózis: glioblastoma. Tudtuk, hogy a helyzet reménytelen, mi mégis küzdöttünk. Kinga és Bence története
Ritka szerencsés ember vagyok; hivatásom van és vele egy küzdelmes, de szépséges örömteli munkám: gerincferdüléses gyermekeket és felnőtteket kísérek, segítek. A helyemen vagyok, abban a világban, amit egy kicsit én is teremtettem. De ezen a világon túl is van élet, sőt! A filmek, könyvek, és más impulzusok nyomán arról írok az Életszépítők Magazinnak, amit szeretnék mindebből megmutatni.
