A diagnózis: glioblastoma. Tudtuk, hogy a helyzet reménytelen, mégis küzdöttünk
„Habár már az első este megmondták, hogy a helyzet reménytelen, mi küzdöttünk, és titokban arról álmodoztunk, hogy pont ő lesz a kivétel, pont vele történik meg a csoda. Olyan makacs ember volt! Nem hittem, hogy legyőzheti a halál. Az utolsó tudatos pillanatáig azt gondolta, meg fog gyógyulni. Ma tizenegykor ment el, álmában, fájdalmak nélkül. Most, hogy meghalt, nem is azt érzem, hogy fél ember lettem – ez kevés. Kiszakítottak egy hatalmas darabot az aurámból, és ezzel a hiánnyal járkálok a világban.”
Évekkel ezelőtt jegyezte le ezeket a sorokat Kinga.
Mik voltak az első jelei annak, hogy Bencénél komoly a baj?
Többen is éreztük, hogy valami nem stimmel. Még arra is gondoltam, hogy van valakije. Feltűnt, hogy kevesebbet foglalkozik az egyéves gyerekünkkel, pedig akkor már annyit lehetett vele játszani! Szinte egyfolytában aludt, csak akkor nem, amikor dolgozott. Feltűnt az is, hogy félmosolya van. Hatalmas hiba volt, hogy nem reagáltam azonnal, pedig tudtam, hogy ez az agyvérzés jele lehet, és azonnal orvoshoz kell menni. Amikor észrevettem, és szóltam neki, valahogy megerőltette magát, és egész mosolya lett. Mivel mások is észrevették ezeket a problémákat, közös munkahelyünkön egy munkatársunk parancsolt rá, hogy menjen el orvoshoz. Bence előtte járt a körzeti orvosnál, arra gyanakodott, hogy a fogyókúra okozza ezeket a furcsaságokat – tíz kilót fogyott ugyanis. Elment egy ismerős orvoshoz, aki megvizsgálta, és azonnal továbbküldte az ideggyógyászatra. Engem pedig felhívott, és közölte: nagy a baj, Bencének agyvérzése van.
Mikor történt mindez?
Kora ősszel, szeptember 19-én. Még aznap kiderült minden. Rohantam Bencéhez a kórházba, a gyereket a nagyszülőkre hagytam. Csináltak egy CT-t, utána átküldték MR-re. Kérdezgettem a doktornőt: miért van erre szükség? Azt mondta, találtak valamit, ami nem illik oda. Bence akkor már tudta: daganat. Én olyan naiv vagyok ilyen helyzetekben! A végsőkig hiszem, hogy az egész csak tévedés, óvatoskodás, csak alaposak akarnak lenni. Amikor végeztek az MR-rel, a doktornő bement a professzorhoz konzultálni. Legalább fél órát bent volt. Akkor már sejtettem, hogy nagy baj lehet – a semmiről nem lehet ennyit beszélni. S ahogy az lenni szokott, a doktornő kijött, megkért, hogy keressünk egy csendesebb helyet… Bencének rosszindulatú agydaganata van, de operálható.
Bence hogyan reagált?
Jól. Ő mindig nagyon pozitív volt. Bementünk a szobába, lefeküdt az ágyra, én mellébújtam. Zokogtam. Aztán átmentünk az akkor ügyeletes kórházba. Ott a főorvos közölte: a daganat nem operálható. De hát a másik kórházban nem ezt mondták! Mire ő: nem kellene egy ápoló véleményére hagyatkozni. Ellenszenves volt, megpróbálta belénk sulykolni, hogy nincs mit tenni. Akkor először a sarkamra álltam, és közöltem: Bencét egy híres agysebész fogja operálni. Oké – hangzott a válasz. Bencét felvették az osztályra, én hazamentem.
Borzasztóan nehéz nap lehetett. Mekkora volt a daganat?
Nyolc centis, a homloklebenyben. Hatalmas! Az agyféltekének nagyjából a negyede.
Felírtam azt a szót egy papírra, amit az orvos mondott: glioblastoma. Legalább egy hétbe telt, mire megtanultam, annyira próbáltam eltaszítani magamtól. Még éjszaka rákerestem az interneten. Senki nem gyógyul meg belőle. Senki.
Mennyi idő alatt képes észrevétlenül ekkorára nőni?
Van, aki szerint egy év alatt, volt olyan orvos, aki szerint három-négy év alatt.
Bence tisztában volt a pontos diagnózissal?
Amikor a jó szándékú agysebésszel először konzultáltunk, ő külön akart velem beszélni, és elhívott a szobájába. Ő már úgy kezelte Bencét, hogy nem mondta meg neki a teljes igazságot. És ahogy elindultunk, Bence utánunk jött. Olyan más volt, ahogy el volt tévedve a dolgokban, hogy nem ő az, aki irányít. Annyira megsajnáltam akkor! De utoljára még felvillant a régi személyisége, hogy márpedig ő akar kérdezni, konzultálni.
Utánanézett annak, hogy mivel jár a betegség?
Igen, a műtét előtt rákeresett egyszer. Aztán azt mondta, többet ne keressünk rá! Onnantól kezdve vele csak arról beszéltünk, hogy minden rendben lesz, meg fog gyógyulni. Tudtunk nevetni, meg álmodozni arról, hogy milyen jó lesz, ha megint mehetünk ide-oda. Szerintem a betegséggel járó személyiségváltozásnak tudható be, hogy nem látta reálisan a dolgokat. Ő mindig élesen látta a valóságot mindennel kapcsolatban, de ebben a betegségben más lett.
Miben nyilvánult meg a személyiségváltozás?
Nehéz ezt megfogni, mert nem nagy és látványos változásokról van szó. Van, aki nagyon közömbös lesz, van, aki agresszív. Ő egy kicsivel lett talán csak közömbösebb.
Tehát ne úgy képzeljük, hogy elfelejtett dolgokat, vagy nem ismert meg embereket…
Nem, ilyesmi nem volt. Ami furcsa volt, hogy mindig mindenhonnan elkéstünk. Fejfájása mindig volt – kinek nincs? Nem volt elviselhetetlen. S ami még feltűnt, hogy elkezdtünk eltévedni – ez sem volt rá jellemző. Az intelligenciája viszont megmaradt. Mondtam is neki: nem tudnak annyi agyat kivenni a fejéből, hogy butább legyen, mint én…
Említetted, hogy fogyott tíz kilót. Ez tudatos volt?
Ez nagyon érdekes! Valamit sejthetett… Nyár elején elkezdte mondogatni, hogy a gyerek miatt egészséges akar lenni. Elkezdtett fogyókúrázni, de mindenféle vizsgálatokra is elment. Volt vérvizsgálaton, megnézette a rákmarkereket – jelzem, nem minden rák jelenlétét lehet kimutatni a vérből. Nagyon izgult az eredmények miatt. Nem értettem, miért. Amikor kiderült, hogy minden rendben a vérvétel szerint, elmondta, mennyire örül, mert nagyon aggódott. Ezt furcsának találtam – nem értettem, miért aggódik ilyesmi miatt.
Volt a családban daganatos betegség?
Nem. Csak olyasmi, ami idős korban megszokottnak mondható. Az agydaganat nem genetikai eredetű – mindenki ezzel nyugtatott a kisfiúnk miatt.
Kiváltó okokat sem nevesítenek?
Az agydaganatnak nincsenek rizikófaktorai. Az viszont látszik, hogy tipikusan szellemi foglalkozásúak betegsége. Bence egyébként sem élt kockázatokkal, nem dohányzott, ritkán, mértékkel fogyasztott alkoholt, olyankor is inkább csak bort. Viszont el volt hízva, és rengeteget ült a számítógép előtt – bár hivatalosan ezek nem rizikófaktorok.
Kifejezetten filigrán fiatalember volt, amikor összeházasodtatok…
Rengeteget hízott 18 éves kora óta. Nem szeretett sportolni, ellenben nagyon-nagyon szeretett enni.
Stresszes életet élt?
Stressz volt bőven. Volt olyan természetgyógyász-onkológus, aki a diagnózis hallatán rögtön rákérdezett: milyen haláleset történt a családban az utóbbi három-négy évben? Az első gyerekünk, Lilla holtan született. Azt gondoltam akkor, hogy ennél rosszabb nem történhet. Azt hiszem, vagyis azt hittem, hogy a kisfiúnknak köszönhetően sikerült feldolgoznunk Lilla halálát. Teljesen jól voltunk mindketten. Kevés férfira jellemző, hogy beszélni tudna az érzelmeiről. Ő mindig beszélt. Soha nem kellett kitalálnom, hogy mi járhat a fejében, magától megmondta. Látszólag sokkal jobban bírta a gyűrődést, jobban kezelte a stresszt, mint én, de valószínűleg mélyen legbelül mégsem…
Mikor műtötték először?
Ha jól emlékszem, szeptember 21-én.
Mi volt a műtét célja?
Az elsőé gyakorlatilag a biopszia, a szövetminta vételezés, és annyi daganat eltávolítása, amennyi lehetséges. A beavatkozást követően Bence a fél oldalára lebénult, és úgy megnőtt az ödéma a fejében, hogy életmentő beavatkozásra volt szükség. A második műtétnél radikális daganateltávolításra került sor, és kivették a halántéklebenyt. Nagyon ijesztő, amikor azzal szembesülsz, mi mindent veszítesz el annak a testéből, akit szeretsz. Mintha a te testedből veszítenél el darabokat. Az is ijesztő volt, amikor először néztem meg az MRI felvételeket. Az első felvételeken nem tűnt nagynak a daganat. Aztán jött a többi kép, és láttam, hogy az a szép rendszer és szimmetria, ami az emberi agyra jellemző, egyre bomlik szét, és egyre nagyobb a zűrzavar… borzasztóan nehéz elfogadni ezt is. Ahogy a bénulást is. Pár napig kritikus állapotban volt, elkezdett hallucinálni. Volt olyan nap, hogy háromszor állt mellettem Bruce Willis. Általában filmekből hallucinált dolgokat. Ahogy a koponyaűri nyomás csökkent, a hallucinációk megszűntek.
A bénulás átmeneti volt?
Annak tűnt. Olyan állapotban hoztam haza, hogy csak két-három hónapot jósoltak neki az orvosok. Aztán itthon egyre jobban lett. Jöttek gyógytornászok hozzánk, nagyon sokat segítettek. A lábát egyre jobban tudta mozgatni, végül decemberben már önállóan át tudott ülni kerekesszékbe, sőt, azt gyakorolta, hogy felállt járókeretre, és megpróbálta a bal lábára helyezni a testsúlyát.
Kemoterápia?
Először azt mondták, hogy biztosan nem bírná ki a sugárkezelést. De végül olyan jól lett, hogy visszafogottan, de kapott sugárkezelést három hétig. Az agydaganat kezelése hivatalosan egy sorozat sugár, egy sorozat sugár és kemoterápia, aztán egy sorozat kemoterápia.
Hány beavatkozás történt?
Több műtét nem volt. Belehalt volna. Sugárkezelést kapott, majd megpróbáltuk a kemoterápiát. Nagyon nehéz döntés volt, mert a kemoterápia bizonyos ráktípusok – leukémia, nyirokrendszeri daganatok – esetében nagyon hasznos, de agydaganatnál annyit jelent, hogy a várható élettartamot növeli meg körülbelül harminc százalékkal. Glioblastománál átlagosan egy év a várható élettartam. Úgy számoltunk, hogy plusz három hónapot adhat. A tablettás kemoterápia nem okoz hányingert.
Ameddig az ember nem látja, mit művel a kemoterápia valakivel, nem tudja elképzelni, milyen az. Kételkedtem, hogy megéri-e, de a hivatalos onkológia nem tud ennél többet vagy mást ajánlani. Itt Magyarországon. Még úgy is, hogy rengeteg orvos ismerősünk kimondatlanul, félig kimondva nem ajánlotta a kemoterápiát, nagyon nehéz nemet mondani arra, amit a hivatalos onkológia kínál, mint egyetlen lehetőséget. És a harcot soha nem akartam feladni.
Elkezdtük januárban. Borzasztó volt. Nehéz elmondani, hogyan hat. Tényleg olyan, mint a méreg. Előtte azon dolgoztam, hogy valahogy építsem a szervezetét, a mozgását erősítsem, így talán, valami csoda folytán legyőzhetné a rákot. Kapott C- és D-vitamint is addig nagy mennyiségben, illetve immunerősítő gombákat. Megbeszéltük, hogy csak olyan alternatívákra áldozunk pénzt, amit hozzáértő orvosok ajánlanak. Eredetileg elsősorban az immunrendszer erősítésének és stimulálásának láttuk értelmét. A rák ugyanis az immunrendszer hibájából alakul ki. Egy egészséges ember szervezetében rengetegszer keletkezik daganatos sejt, ezeket azonban az immunrendszer felismeri és elpusztítja. Néha viszont átcsusszan egy-egy ilyen sejt – mondjuk így – a kontrollon, és elkezd osztódni. A külföldön elérhető immunterápia célja például az, hogy az immunrendszert rávegye, ismerje fel a hibás sejteket, és pusztítsa el. A kemoterápiának viszont az a lényege – én legalábbis így látom -, hogy lerombol mindent a szervezetben, és mint amikor a lefagyott számítógépet újraindítod, abban lehet bízni, hogy a szervezet fel tud épülni ebből a pusztításból, a daganat pedig nem. Megkezdtük a rombolást tehát, nem kaphatott C-vitamint sem. Körülbelül havonta kellett volna egy-egy adagot bevennie hat hónapig, de olyan súlyos állapotba került, hogy inkább abbahagytuk egy hónap után. Alig volt magánál, előjött az epilepszia, majd a magas cukor. Nagyon legyengült, elkezdett fájni a háta, nem tudott felülni sem, pedig előtte majdnem egész nap üldögélt. Már nem lehetett szó kerekesszékes sétákról, bevásárlásról. Elkezdett romlani az állapota. Amikor elmúlt a kemoterápia hatása, fizikailag már nem, de szellemileg nagyjából visszatért az előtte lévő szintre, még mindig nagyokat beszélgettünk.
Mennyi időt volt otthon, mennyit kórházban?
Alapvető célom volt, hogy otthon ápolom, még akkor is, ha az elején óvtak ettől, mondván, nem fogjuk bírni. Soha nem akartam magára hagyni. Borzasztó ilyen kiszolgáltatott állapotban egyedül, a szeretteink nélkül létezni. Végig otthon volt, csak a magas cukor és az epilepszia miatt volt egy-egy hetet kórházban. A SOTE belgyógyászatán voltak a legkedvesebbek velünk. Amikor hazaindultunk a mentővel, a főnővér gyorsan odaszaladt, hogy elbúcsúzhasson, megsimogatta a fejét.
Egyébként a sokat ócsárolt magyar egészségügyben az a szó, hogy glioblastoma 37 évesen, családapaként, minden ajtót és szívet megnyitott. A legfáradtabb, legkérgesebb orvosok és nővérek is igazi gyógyító emberekké váltak.
Az utolsó egy-két hétben tüdőgyulladást kapott; nem tudott beszélni, pedig láttam, hogy szeretne. Néha fel tudta emelni a kezét, megsimogatta az arcom. Sejtettem, hogy azt akarja mondani: szeret. Akkor még nem tudtam, hogy ez már a vége. Nem gondoltam végig, mik legyenek az utolsó gondolatok, amelyeket közlök vele. Azt mondtam neki, hogy nagyon szeretem őt, és ő nagyon szeret engem, és ez a legtöbb, amit az ember elérhet az életben. Ilyen szempontból teljes az élete. Ezt több alkalommal is elmondtam neki. Utólag, tudatosan végiggondolva sem jut eszembe ennél több. Örülök, hogy így alakult, s ezzel búcsúztam el tőle.
Mellette voltál, amikor elment?
Sajnos nem teljesen. Amerikai konyhás nappalink van, és éppen mosogattam. Nagyon szerettem volna ott lenni, fogni a kezét, hogy ne legyen egyedül, de nem sejtettem, hogy ilyen hamar fog megtörténni. Azt hittem, egyértelmű lesz, felismerem ezt a helyzetet. Aznap reggel beszéltem telefonon azzal az orvosunkkal, aki az elejétől kezdve nagyon sokat segített. A tünetek alapján azt mondta, készüljek fel, Bence pár nap múlva meghal. Máté akkor nem volt otthon, a szüleim elvitték. Bence édesanyja sem volt ott – kétgenerációs házban lakunk -, de nem is akart, előre megmondta. Úgy terveztem reggel, hogy az egész napot mellette töltöm, fogom a kezét, csak gyorsan el akartam mosogatni előtte. Még ma is nagyon bánom.
Sokakkal beszélgettem erről, a tapasztaltak alapján a haldoklók általában nem tudnak meghalni a szeretteik közvetlen jelenlétében. Egyedül szoktak meghalni.
Kisfiatok, Máté még nagyon kicsi. Mit érzékelt mindebből?
Amikor kórházban volt Bence, hiányolta, megütögette az ágyát, és mutatta, hogy nincs ott. Az ágy mellett mindig állt egy szék; ha én nem voltam ott, felmászott rá, és ült ott mellette.
Amikor a kisfiadra nézel, Bencét is látod?
Egyelőre nem. Egyelőre nem érzékelem a jelenlétét semmiben. Remélem, ez változni fog!
Hol tartasz most a feldolgozásban?
Az első gyerekünk holtan született. Akkor azt éreztem, hogy minden vallást csak önmagunk vigasztalására találtunk ki. Aztán ez megváltozott; megint úgy éreztem, hogy van Isten, de nagyon dühös voltam rá. Végül megbékéltem. Miután Bence beteg lett, mindig az Amerikai pszicho című film egyik jelenete ugrott be Istenről. Egy szadistának látom, aki becsapott. Félek tőle.
Nemrég egy barátom adott egy tanácsot: ha valami nagyon fáj, erősebb inger kell. Persze, lehetőleg ne legyen illegális, és ne okozzon függőséget. Szerintem önkéntelenül is ezt kezdtem csinálni Bence halála óta. Most tudatosult bennem. Persze alapvetően könnyű nekem, hiszen a világon talán a legerősebb inger egy kisgyerek, ezenkívül szeretem a munkámat, a munkatársaimat, a családomat. A betegséggel töltött tíz hónapot semmiért nem hagynám ki az életemből, ha újra kellene csinálni. Rengeteget számított, hogy Bencéhez bújhattam, beszélgethettem vele. Az első néhány napban szembe kellett nézni azzal, hogy meg fog halni, méghozzá igen rövid idő alatt, de onnantól kezdve minden nap ajándék volt.
Nyitókép: Illusztráció, Anna Shvets/Pexels
Alapító-főszerkesztő
Több mint 20 évet töltöttem az írott média világában újságíróként, szerkesztőként, megyei és országos lapoknál.
Az eletszepitok.hu online életmód magazint 2013-ban hoztam létre.
2018-ban visszatértem eredeti hivatásomhoz, általános és középiskolásokkal foglalkozom. Érdeklődésem középpontjában az élménypedagógia, a tanulásmódszertan, a pályaorientáció, a szociális kompetencia- és a készségfejlesztés áll.
A Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Karán diplomáztam, majd az ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Karán végeztem el felsőfokú szakképzést. A Semmelweis Egyetem Mentálhigiéné Intézetében szereztem mesterdiplomát. Évek óta alkalmazom általános iskolások körében az Igazgyöngy művészeti iskola „Szociális kompetenciafejlesztés vizuális neveléssel” módszertanát.
MÚOSZ-tag vagyok, az Idősügyi és Szociális párbeszéd Szakosztály, valamint a Társadalompolitikai Szakosztály tagja.
