Lusta a baba vagy komoly baj van? Boglárka kislánya egész testre kiterjedő izomtónus gyengeséggel született. Egy anya, aki reményt ad a sorstársaknak
Amikor a kislányom kilenc hónapos lett, eljutottam a fizikai és lelki teljesítőképességem határáig. Akkor igazolódott be ugyanis az, amitől mindig is féltem, és ami egyenes következménye volt a születésekor bekövetkezett komplikációnak.
Rónai Boglárka
41. hétre császármetszéssel segítették világra a pici, 2800 grammos kislányomat. Sokan persze most azt gondolják, hogy nem is volt olyan kicsi, így is megnőtt idekint. Én azonban nem így láttam. Tudtam, hogy volt ő már ennél nagyobb is a hasamban, nagyjából a 34. héten. Tudtam, hogy szenvedett. 40. hetesen tachycardiás ctg miatt befektettek a kórházba. Akkor olyan fickándozásba kezdett a lányom, hogy azt hittem, burkot repeszt. Éreztem, hogy ez nem a megszokott rugdosása, sőt, olyan érzésem volt, mintha pánikban lenne. Aztán egyszer csak – mintha elvágták volna – elmúlt, csend lett, de annyira, hogy többé nem éreztem a mozgását.
Nagy nehezen kitűzték a szülésindítás napját, és innentől akár vígjáték is lehetett volna a történet, de az élet átírta, és majdnem tragédia lett belőle. Egész nap oxitocinra kötve vártam – nem csak én, de az egész osztály -, hogy végre történjen valami. Csak egy halvány fájás-foszlányt szerettem volna, de nem történt semmi. Annyira abszurd volt az egész! Mellettem legalább tíz anyuka hozta világra gyermekét, én pedig még szülni sem tudtam… Este kilenckor úgy döntött az orvoscsapat, hogy császármetszéssel segítik világra a kislányomat. Óriási kő esett le a szívemről, mert ekkor már minden idegszálammal tudtam, hogy valami baj van, alig vártam, hogy megpillanthassam az elsőszülöttemet.
A műtőben mindenki döbbenten figyelte, hogy a babám nyakára, mellkasára, lábára duplán rátekeredett a köldökzsinór. Alig tudtak hozzáférni, hogy kiemeljék a hasamból. Ekkor tudatosodott bennem először, hogy a lányom mindkettőnk életét megmentette, amikor nem volt hajlandó magától megszületni.
Az egész éjszakát végigzokogtam, nem hagyott nyugodni annak a gondolata, hogy
végig tudtam, baj van, és senki nem hitt nekem. Majdnem tragédia lett belőle. A babám sorvadni kezdett a hasamban. Sajnos nem volt csodálatos szülésélményem. Olyan volt, mintha autóbalesetet szenvedtem volna, aminek kimenetele a kislányom világrajövetele.
Nyolc héten át sírva szoptattam, mert annyira gyenge volt a kisbabám ajka, hogy nem volt képes erősen szopni, csak feláztatta a mellbimbóm, ami aztán sajgott szoptatástól szoptatásig.
Ez volt az első tünete a hipotóniának.
Újdonsült anyukaként azt hittem, én csinálok valamit rosszul. Voltak más jelei is, amire szintén nem figyeltem eléggé. Hogyan is tehettem volna – nem tudtam, mivel állok szemben. Például annyira fojt a nyála, hogy legalább háromszor kellett átöltöztetnem egy délelőtt. Mindenki azt mondta, hogy jön a foga és milyen szuper, ilyen korán. Most már tudom, hogy ebben is a gyenge arcizma volt a „ludas”. Három hónapos koráig jól ment minden, vagyis megfordult hátról hasra és vissza. Aztán egyre nehezebben csinálta meg ezeket, míg végül egyáltalán nem.
Sosem felejtem el, hogy elmentünk egy babatalálkozóra, egy olyan kislányhoz, akivel napra, de majdnem órára pontosan egyszerre született. Megfogtam a másik kislány combocskáját és megijedtem, mert annyira kis kemény húsa volt, szemben az én érintésre „tésztaszerű” izomzatú kicsinyemmel. Ez volt a harmadik gyanús jel.
Ekkor persze már lázasan kutattam az interneten, hogy mégis mi lehet a baj, mert, hogy valami nem ment a maga természetes útján, abban biztos voltam.
Nyolc hónaposan nem kúszott, nem mászott. Ekkor odaálltam a védőnő elé és megkérdeztem: nem lehet, hogy hipotón a babám?! A „nem, csak lusta” választ meg sem hallottam.
Kértem, segítsen, mondja meg, hová menjek, mit csináljak, hol találok Dévény tornával foglalkozó szakembert. Nem azért éreztem így, mert be akartam szállni az anyukák természetes „és a tiéd mászik már?” versenyébe, hanem mert ekkorra összegyűjtöttem annyi információt, hogy tudjam, a nagymozgások elmaradásai a későbbiekre, óvodás, kisiskolás évekre komoly hatással lesznek és úgy éreztem, csak vesztegetjük az időnket.
Szerencsére idegrendszeri problémával nem kellett szembesülnünk, de megkaptuk végre a diagnózist, mégpedig, hogy test szerte kiterjedően hipotón.
Innentől kezdve úgy nézett ki a dolog, hogy egy héten egyszer a nevelési tanácsadóban voltunk TSMT-n, és kétszer Dévény tornára jártunk. Minden egyes tornát végigsírtam a lányommal, újra meg újra eszembe jutott a születése, az oxigénhiánya, a 7/9-es Apgar értéke, és zokogva átkoztam mindent és mindenkit. Anyagilag és lelkileg is már a vésztartalékaimat használtam. Hiába telt az idő, komoly előrelépés nem történt.
Otthon minden nap csináltam vele a kúszatást, mászatást, aztán már annyira kimerültem (sírtunk mind a ketten), hogy leültettem a lányom „Z” ülésbe, amiből nincs más út, mint a mászás, és sírva kértem, hogy végre csináljon valamit, mert anya most már tényleg nagyon kétségbe van esve. Ekkor a lányom végre sírva hozzám mászott, és én annyira boldog és büszke voltam.
Innentől még nagyon hosszú folyamat volt, mire járni kezdett. Nem szívesen mentem már közösségbe, játszótérre sem, mert folyton más gyerekeket hasonlítottam össze az enyémmel, illetve nem volt már türelmem felelni a „19 hónapos és még nem jár?” kérdésekre.
Amikor végre összeszedtem magam, elhatároztam, hogy életre hívok egy csoportot a Facebookon, és arra fókuszálok, hogy minden tapasztalatomat megosszam a hasonló cipőben járó szülőkkel. Ne higgyék el, hogy van lusta csecsemő, mert nincs. Arra bíztatok minden szülőt, hogy merjenek segítséget, tanácsot kérni!
Hypotón babák szülei vagyunk >>
Nemcsak hipotón izomzatú gyerekek szüleinek igyekszem segíteni – bárki, bármilyen kérdéssel fordulhat hozzám. Van, amikor „csak” abban segítek, hogy összegyűjtök és közzéteszek egy mit, hol intézhetnek listát. Segítek eligazodni abban, hogy milyen diagnózissal jogosultak különböző támogatásokat igénybe venni. Megosztom az elérhető Dévény tornászok régiók szerinti listáját. Önmagában az is nagy segítség, hogy az érintettek kiírhatják magukból a nehézségeket, tanácsot kérhetnek. Játékos fejlesztéshez is adok ötleteket – ezek nagyon hasznosak, mert legjobban a játék segítségével fejleszthetjük a kicsiket.
Nemcsak csecsemőkre fókuszálok, mert fontos, hogy egy mozgásában elmaradt babát legalább hat éves koráig kiegészítő terápiákban fejlesszenek, de legalábbis figyeljék őket, hogy minimálisra csökkentsék a későbbi tanulási nehézségek kialakulását.
Lehetőségük van a szülőknek egyéni konzultációra is, ha úgy érzik, nagyon egyedül maradtak a problémáikkal. Itt már terápiás körülmények között, négyszemközti beszélgetés keretin belül segítek feldolgozni a nehézségeket.
Hol tartunk most a lányommal?
Még mindig fel van szerelve a hinta a nappaliban. Vagyis, még tavaly is érezhető volt, bár már enyhén az elmaradás. Tavalyelőtt tanult meg váltott lábbal lépcsőzni. Ezek mind-mind olyan jelek, amikre sokan hajlamosak legyinteni, mert nem tartják lényegesnek, pedig fontos figyelmeztető jel. Mivel már nagy, más jellegű fejlesztésben részesül, például lovagol. Nem lesz a tornaórák sztárja, ezt el kellett fogadnom. Idén szeptemberben iskolás lesz és bízom benne, hogy ez az öt éves fejlesztési folyamat meghozza a gyümölcsét.
2011-ben kezdődött a történetem. Online magazinként 2013 óta létezem. Igyekszem kreatívan, tartalmi és stílusbeli következetességgel élni az alkotói szabadságommal.
