„Küzdelme olyan brutális lehet, hogy darabokra tépi a szíved, de a szeretete összevarrja azt.” Sztárszülők, akik sajátos nevelési igényű gyermeket nevelnek

Szeretnénk bemutatni néhány olyan hírességet, akik speciális igényű gyerekeket nevelnek. Az érintett sztárok általában az adott betegség nagyköveteivé válnak, és nemcsak támogatást, hanem erőt is tudnak adni szülőtársaiknak. Volt, aki azt mondta: tragédiát várt, de vígjátékot kapott. Sokan háttérbe szorították a karrierjüket.

John C. McGinley

A Dokik című sorozat sztárja, John C. McGinley első gyermeke, Max 1997-ben született Down-szindrómával. A színész azóta a Nemzeti Down-szindróma Közösség nagykövete, és a Globális Down-szindróma Alapítvány igazgatósági tagja. Egy alkalommal az Év szülőjének is megválasztották.

John C. McGinley

Szerinte a speciális igényű gyerekek szülei olyan helyzetben kerülnek, amelyben alkalmuk van nagyszerű szülőkké válni. Mert muszáj nekik.

Három tanácsa van a szülőnek, akik először néznek szembe a diagnózissal. Az első: nem csináltál semmit rosszul. A gyerekednek van egy 21-es kromoszómája. Ennyi. A második: lélegezz, adj egy kis időt magadnak, mert ez el fog tartani egy darabig. A harmadik: kezdd el felfedezni magadban azokat a türelem-tartalékokat, amelyekről nem tudtál, mert bizonyos dolgok megtanulása – olvasni, írni, járni, a kezedet megfogni, elkapni valamit – egy kicsit tovább fog tartani.

Colin Farrell

Colin Farrell

A sármos ír származású színész első gyermeke, a 2003-ban született James Padraig egy veleszületett genetikai betegség, az Angelman-szindróma miatt súlyosan elmaradt a beszéd- és mozgásfejlődésben. A betegség gyógyíthatatlan, de a tünetek jól kezelhetők, jellemző ezekre a gyerekekre, hogy széles, mosolygós szájuk, előreugró álluk, vékony ajkuk és mélyen ülő szemük van (boldog babáknak is nevezik őket). Habár apja már nem él együtt a fiú édesanyjával, mindent megtesz azért, hogy semmiben se szenvedjen hiányt, illetve megkapja a szükséges fejlesztéseket. James 4 évesen kezdett járni és hét évesen beszélni.

Colin Farrell azt üzente a speciális nevelési igényű gyermekek szüleinek: keressetek támogatást! Nem vagytok egyedül. Szerinte nagyon fontos olyan közösséget találni, ahol a hasonló helyzetben lévő szülők megoszthatják egymással gondjaikat és örömeiket. Gyönyörűen fogalmazott:

„Egy speciális szükségletű gyermek küzdelme olyan brutális lehet, hogy darabokra tépi a szíved szövetét, de az a szeretet, amit nyújt, az a tiszta erő és hősiesség, amit megtapasztalsz, tű és cérna lesz, ami meggyógyít és minden könnyet felszárít.”

Laura San Giacomo

Laura San Giacomo

Laura San Giacomo fia, Mason 1996-ban született agyi bénulással. Az amerikai színésznőt a Szex, hazugság, videó című film tette híressé, illetve ő volt a Pretty Woman című filmben a főhősnő barátnője és lakótársa. A színpadon is bizonyított (Három nővér, Vihar, Rómeó és Júlia), amikor azonban a fia megszületett, érdeklődése a nyugalmasabb életmódot kínáló televízió felé irányult. Például az NCIS Tengerészeti helyszínelők című sorozatban tűnt fel sokszor. Jótékonysági tevékenységet folytat, a californiai CHIME Charter Általános Iskola egyik alapítója, amely mindenféle képességekkel rendelkező gyermeket befogad. A 2001-es nyitáskor még csak kétszáz gyerek járhatott oda, ma már hétszáz.

Aidan Quinn

Aidan Quinn

Aidan Quinn lányát, Ava-t súlyos autizmussal diagnosztizálták. Azt nyilatkozta ennek kapcsán:

– Ez egy nagyon nehéz út, és nem minden részét vettem könnyen, de mondok valamit. A karrierem azonnal a sokadik helyre tettem és ez a mai napig így van.

Sylvester Stallone

Sylvester Stallone, akinek az első fia szívelégtelenséggel, a második pedig autizmussal született, így nyilatkozott:

– Isten és a természet különbözővé tette őt, el kell fogadnunk Seargeoh-t úgy, ahogy van, és megértenünk, hogy az ő élete sokkal csendesebb és visszahúzódóbb lesz.

Seargeoh Stallone

Sylvester Stallone

Seargeoh-ról a Rocky III. bemutatásának idején derült ki, hogy autista. Akkor az édesanyja, Sasha Czack feladta a karrierjét (ő volt a Rocky társírója és sikeres fényképészként is tevékenykedett), és minden idejét neki szentelte. Stallone pedig még a betegség diagnosztizálásakor létrehozott egy alapítványt az autizmusban szenvedők segítésére.

Toni Braxton

Toni Braxton a fiaival

A hat Grammy-díjjal is jutalmaztott Toni Braxton kisebbik fia, Diesel autista, akit három évesen diagnosztizáltak ezzel a betegséggel. Az énekesnő sokáig magát hibáztatta, úgy gondolta, Isten így büntette meg korábbi vétkeiért, egy abortuszért. Diesel jól fejlődött, integrált közösségbe járhatott iskolába, és 13 évesen – az édesanyja bejelentése szerint – már nem mutatott autisztikus tüneteket. Tony Braxton az Autism Speaks szervezet képviselője.

Christina Mendez

Christina Mendez

A népszerű plus-size modell karrierje csúcsán lett állapotos. Miután kisfiáról két és fél évesen kiderült, hogy autista, jótékonykodásba kezdett, ma is szószólója a témának. A fia hat éves koráig nem beszélt…

Mendez az elmúlt 15 évben segítette elterjeszteni az autista tudatosságot, különösen a latin- és afroamerikai közösségekben, ahol a diagnózist néha figyelmen kívül hagyják.

Sally Phillips

Az angol komikus színésznő, Sally Phillips (ő volt Bridget Jones legjobb barátnője, de játszott a Sztárom a párom című filmben is) fia Down-szindrómával született.

Sally azt nyilatkozta, egy olyan gyerek, mint Ollie, rengeteg örömöt tud adni.

– El kell engedned néhány álmodat, de ez nem olyan rossz, mint ahogy azt mások gondolják. A kórházban lezajlott könnyes beszélgetés után tragédiát vártam, ehelyett vígjátékot kaptam. Mindig is szerettem az abszurd forgatókönyveket.

Úgy gondolja, a fiának nagy jó, természetes humorérzéke van. Szerinte ő többet nevet, mint más anyukák, akiket gyakran hall panaszkodni, mert a Down-szindróma felszabadítja a szülőt az elvárások alól, hiszen eleve egy meghatározott cél nélküli, járatlan úton haladhatnak.

Számára például ironikus volt látni egészséges gyerekeket ugyanolyan beszéd- és mozgásterápiákon, mint amelyekre Ollie-val járt: csak azok a szülők nem terápiának nevezték ezeket, hanem baba-dalolásnak, és az volt a céljuk, hogy jobb iskolába jusson a gyerek, és előbb tanuljon meg mindent. Sokat segített más szülők számára, amikor úgy döntött, a 12 éves Ollie-val együtt szerepel a BBC dokumentumfilmjében, amely a Down-szindrómáról szól. Felhívta a figyelmet arra is, hogy az embereket lenyűgözi, mi mindenben jobbak a Down-szindrómások az átlagembereknél: erősebben kötődnek, jobban kezelik a kapcsolataikat, viccesebbek és kényelmesebben érzik magukat a testükben.

Fehérváry Krisztina

Zöld Toll-díjas újságíró, szerkesztő

Közel 20 éve dolgozom újságíróként és szerkesztőként, sokáig kulturális vonalon is tevékenykedtem, aztán megtaláltak az ökológiával, megújuló energiával, fenntartható technológiával kapcsolatos témák: ebben igazán megtaláltam önmagam, emberként, újságíróként is – a szakmai elismerések is így értek el. Elsősorban a környezettudatosság érdekel, ezt a kérdéskört olyan szempontból érdemes megközelíteni, amely a hétköznapi embert a leginkább érdekelheti: inkább a gyakorlat, mint az elmélet oldaláról, inkább a megvalósult, működő projekteket ismertetve, mint a távoli jövőbe vesző álmokat. Szeretem bemutatni az embereket, akik megalkotják vagy alkalmazzák az alternatív módszereket, ezenkívül szívesen foglalkozom a közösségeket teremtő, illetve erősítő mozgalmakkal, mint amilyenek a nagyvárosi közösségi kertek vagy a közösségi mezőgazdálkodás… Megtépázott az élet; mindig azt igyekszem átadni, hogy – bármilyen közhelyes is – a szeretet a legfontosabb. Ha azokkal lehetsz, akik szeretnek és akiket szeretsz. És ha erre figyelsz, örülni fogsz a kávénak reggel, az éppen következő évszak jeleinek az utcán, egy mosolynak egy idegentől, az alvó kisgyerekednek vagy annak, hogy jól áll a hajad reggel és nem kell beszárítani… Az élet szép. Tényleg.