Autoimmun betegséggel élni előítéletek, megaláztatások közepette. Brigitta bloggerként fogja össze és segíti sorstársait
Amikor az SM kiderült, lebénult a bal oldalam. Egy hónapja voltam táppénzen, amikor felhívott a főnök, hogy mikor megyek dolgozni. Mondtam, hogy nem tudok, mert még mindig béna a kezem. Körülbelül 10 nap múlva postán jöttek meg a papírjaim…
Csilla egy reggel arra ébredt, hogy kézfeje elzsibbadt, három nap elteltével pedig már az egész karja, ami irányíthatatlanná vált. Ekkor fordult orvoshoz. A neurológiáról tovább irányították a reumatológiára, két nap elteltével már lebénult a bal keze, három ujja, és már az arca is zsibbadt. Bekerült a kórház ügyeletére, kivizsgálások hosszú során kellett átesnie. Négy orvos állt felette értetlenül, latin szavakkal pingpongozva, ekkorra már háta is érzéketlenné vált. Végül egy MR vizsgálat mondatta ki a sclerosis multiplex diagnózisát. Szteroid injekció segített, hogy jobban legyen (melyhez öt hónap kellett!), de a három ujja merevsége úgy döntött, marad. Ez nem volt elég, az új “haver” mellett meg kellett küzdenie a munkanélküliséggel is, ugyanis egy hónap táppénz után a kirúgás mellett döntött munkáltatója.
Egy eset A haverok és én weboldal sorstörténetei közül. Az Életem betegen c. sorozatot Nagy Brigitta (Brigó) indította el saját oldalán, az autoimmun blogon, és egyre többen mesélik el a maguk történetét. Brigitta maga is megjárta a poklot, két diagnosztizált betegsége van: Hashimoto Thyreoiditis, Secunder Raynaud szindróma.
– Nem betegségeim vannak, hanem haverjaim. Bemutatom őket, az életemet velük, miközben kíváncsian kutatom sortársaimét – írja.
Brigitta és az autoimmun blog története
Az egész az első diagnózisommal kezdődött, amit hosszú évek után tarthattam a kezemben. Fogalmam sem volt arról, hogy a hétköznapi tüneteim, mint székrekedés, memória-és súlyproblémák, hangulatingadozás, dühkitörés, aluszékonyság stb. mind egy gyönyörű, és annál nagyobb csokor részét képezték, ami egy autoimmun betegség.
Ha tisztában lettem volna egyáltalán a létezésével, akkor talán időben orvoshoz fordulva nem kellett volna megküzdenem másokkal, és önmagammal. Azt hittem lusta vagyok, és a végén már kételkedtem az elmém épségében is, túlzás nélkül! Az utolsó pillanatban jutottam el szakemberhez, és a megkezdett utam a teljes leépülés felé visszafordítható volt. Addigra viszont a lelkem is megszenvedte a kezeletlen betegséget, hiszen előítéletek, szidalmazások, megaláztatások sokaságát kellett eltemetnem, amiket kollégák, család, és barátok részéről szenvedtem el.
Nagy Brigitta, Brigó
A diagnózist követően azonnal elkezdtem sorstársak után kutatni, akkor még csak egy közösséget találtam a Facebookon, az Autoimmun betegséggel élők csoportot. Mai napig ezt ajánlom mindenkinek, aki megkeres. Aki ide belép, a betegség fajtáinak sokaságával találkozhat, viszont a hatalmas létszám ellenére mindezt barátságos légkörben.
Ahogy telt az idő, felocsúdtam az első sokkból, elfogadtam, hogy az életem más színekben tetszeleg majd ezután, egyre inkább szemet szúrt, hogy ugyan különböző súlyosságú, és típusú betegséggel küzdünk, mégis ugyanaz a probléma ragadta meg tekintetem újra, és újra.
Embertelen hozzáállás az egészségügyi dolgozók részéről, a munkahelyek, kollégák viszonya, a család értetlen, hitetlenkedő tekintete, mind visszatérő téma volt, ahogy az előítéletek sora is.
Az a fajta ember vagyok, aki szeretne megérteni másokat úgy, hogy azok helyébe igyekszik képzelni magát, feltérképezni a lépések minden egyes mozzanatát ennek érdekében. Idővel rájöttem, nem csak betegtársaimat, hanem mindenki mást is érteni szerettem volna. Ezáltal ráeszméltem egy nagyon fontos tényre:
az egészséges embereknek sincs megadva az a lehetőség, hogy tájékozódjanak, ahogy nekünk, betegeknek sem. Nincs egy olyan, egységes fórum, oldal, műsor, egyáltalán bármi, ami globálisan foglalkozna az autoimmun betegségekkel, kategorizálva azt. Nincs egy hely, a csoporton kívül, ahol a betegek megértésre lelhetnek, és nincs senki, aki kiállna értük.
Sajnos nemcsak a rák, a sclerosis multiplex, vagy a lupusz alkotja ezt a csoportot, a betegségek száma ennél jóval több, és széles választékkal bír. Sok betegség külső szemlélő számára láthatatlan, így még nagyobb teret enged az amúgy is „divatosnak mondható” előítéleteknek. Több hónap telt el a gondolat megszületése, és annak megvalósítása között, de végül ezért hoztam létre a blogot.
Harcolni akartam a betegtársaimért, és ennek érdekében kiállni egy pódiumra, és világgá kürtölni a saját betegségeim, küzdelmeim, érzéseim, és sikereim is.
A legnehezebb döntés ez volt. Nem rejtem véka alá, mindezt – önmagam felvállalását – introvertáltként teszem, így sokszor komoly harcot jelent ez „skizofrén módon” önmagammal, de szerencsére megéri. Rengetegen keresnek meg pusztán azért, hogy valakivel – aki megérti őket – beszélgethessenek. Írnak tapasztalatért, hogy ugyanolyan betegséggel küzdő sorstársat keressek, és akadnak sokan, akik osztozva célomon kiálltak velem arra a bizonyos emelvényre, és engedték, hogy elmeséljem a saját történetüket.
Igyekszem a blogot egy olyan világgá formálni, ahol megértés, együttérzés mellett motiváló, és pozitív gondolatok sora öleli magához az odatérőt.
Fontosnak tartom az összetartozást erősíteni, így mindig hangsúlyozom, hogy nem csak autoimmun betegséggel küzdők részére írok, hanem mindenkinek, aki egy kicsit is szeretne tájékozódni vagy csak elveszettnek érzi magát. A lélekben kezdődik minden.
Mára már több betegséggel is gazdagodtam, de nem kudarcként élem meg. Hiszem, hogy a múltban, és a jelenben elszenvedett megpróbáltatások hozzásegítenek ahhoz, hogy a weboldalamat megkeresők még nagyobb bizalommal forduljanak hozzám.
Blog: www.autoimmun.blog.hu
Weboldal: www.ahaverokesen.hu
2011-ben kezdődött a történetem. Online magazinként 2013 óta létezem. Igyekszem kreatívan, tartalmi és stílusbeli következetességgel élni az alkotói szabadságommal.
