„Anyu, mondd meg, hogy mit álmodjak!” Anyacsavar és kockafej. A fiam autista, de nem zseni. Könyvismertető

– Autista vagy „csak” Asperger-szindrómás, tehát az autizmus enyhe formáját mutató gyerekekről, felnőttekről manapság egyre többet lehet olvasni, ami jó, de engem valahogy mégis bosszantanak ezek az írások. Legyenek bár kitalált történetek vagy éppen riportok, esetleg az érintettek beszámolói, egyvalami közös bennük: a főhős mindig rendelkezik egy vagy több különleges képességgel, de minimum 130 az IQ-ja, ami mintegy ellensúlyozza a szimpla másság, az egyszerű furaság, a sorból való indokolatlan kilógás negatív bélyegét – írja Kartali Zsuzsanna az A fiam autista, de nem zseni c. életrajzi regénye előszavában.

Pedig hány olyan auti vagy aspi él, aki nem ilyen! Sőt, a nagyon nagy többségük egyáltalán nem ilyen, rácáfolva arra a hétköznapi tévhitre, hogy minden autista zseni valamiben. A kötet idén tavasszal jelent meg.

– Anyu, mondd meg, hogy mit álmodjak!

– Azt nem lehet megmondani előre, kisfiam. Álmodj szépeket.

– Akkor mondd meg azt, hogy te mit fogsz álmodni!

– Most még azt sem tudhatom.

– De azért reggel meséld majd el, hogy mit álmodtam!

Kartali Zsuzsa életrajzi regényében fiával való kapcsolatát tárja elénk, a gyermek születésétől napjainkig, tinédzser koráig. Zsombi Asperger-szindrómás, és mint ahogy az alcím is írja, nem zseni. Nincs 130-as IQ-ja, nincsenek különleges képességei, legalábbis olyanok, amilyeneket a hollywoodi filmek vagy a média olykor hamis képei alapján képzelnénk róla.

Az autisták és Asperger-szindrómások közössége egy meg nem értett közösség. „Autista? Na és mit tud?” hangzik el rendre velük kapcsolatban, és Kartali Zsuzsanna hiánypótló könyvében megkísérli megválaszolni az unásig ismert kérdéseket, és a kimondatlanokat is. Bemutatni az értetlen, gunyoros, rosszindulatú vagy éppen kedvesen kíváncsi tekintetektől kísért „más” gyerekek mindennapjait, életét, lehetőségeit a bölcsődétől az iskoláig.

Az Anyacsavar és Kockafej a megismerésről szól, arról, mennyire érthetsz meg egy másik embert, az anyaságról és a gyermeklétről, olyan életekről, melyek a külvilág számára különösnek, akár furcsának is tűnnek, de van, akinek ez a valóság. Fontos könyv, irodalmi igényességgel megírt, humorral és empátiával átszőtt kis kötet egy nőről, aki szeretné, hogy gyermeke a „normális” társadalom részévé válhasson, és a fiúról, aki megtalálja a saját útját, legyen az mégoly kacskaringós. És nem utolsósorban: a toleranciáról.

Részletek a könyvből

Sok jóindulatú újdonsült ismerős, amikor megtudja, hogy Zsombi aspergeres, rögtön azt kérdezi: „Na és mit tud?” Az ég szerelmére, semmi különöset! Van két határozott érdeklődési területe, az elektromosság és a számítástechnika, de egyáltalán nem zseniális ezekben sem. Lódítanom kéne? Az IQ-ja pedig alig 100. Na és? Így még nehezebb megkeresni, megtalálni a helyét a világban. Bárcsak ne lenne az egészségesnél nagyobb öncsalásra szükség ahhoz, hogy legalább néha a saját fiamat érezzem a legjobbnak, a legszebbnek, a legokosabbnak! Hiszen ezt nemcsak hogy megbocsátják egy anyának, hanem el is várják tőle. (…)

Szeretném megérteni a fiamat. Önmagunkat sem érthetjük meg teljesen soha, nemhogy valaki mást, akit csupán a saját szubjektivitásunk torzító lencséjén át láthatunk. A képben, amit róla alkotunk, mi magunk is benne vagyunk. A másik ember személyiségéből ráadásul csak annyit láthatunk, amennyit a szavai és a cselekedetei megmutatnak, sosem az egészet. Arra pusztán következtetnünk lehet, így máris megduplázódik a torzító hatás. Mégis törekszem rá, hogy a korlátaimhoz mérten megértsem őt, mert szeretném, ha általam mások is megismernék, és valamennyire meg is értenék a fiam és sorstársai helyzetét. Ezért írtam ezt a könyvet. (…)

Azt hiszem, egy Asperger-szindrómás gyermek szülője maga is autista egy kicsit. Vagy mindig is az volt, de ezt elég jól kompenzálta – Mi volna markánsabb jele ennek, mint hogy szülővé vált! –, vagy a gyermekkel való szoros együttélés során a jelleme autisztikus jegyeket vett fel. Az is lehet, hogy egyik sem, viszont valahol, a génkészlete mélyén hordozta, hordozza a hajlamot, hogy ilyen viselkedési zavart mutató utóda szülessen. (…)

Ha fura a gyerekünk, magunk is furák leszünk, mint ahogy ez fordítva is igaz, feltéve, hogy a nap jelentős részében egy levegőt szívunk vele, miközben hatunk egymásra. Persze kérdés, mikor mi számít furának. Sokszor az az érzésem, hogy manapság a tolerancia zászlaja alatt egyenemberek masíroznak, akik mind a tévé és az internet sugározta képhez akarnak hasonlítani, és ahhoz mérnek másokat is.

Az autizmusnak ezt az enyhébb válfaját egy Hans Asperger nevű osztrák pszichiáter írta le először 1944-ben, autisztikus pszichopátiaként. Az Asperger szindróma elnevezés az 1980-as években, az angolszász szakirodalomban kezdett elterjedni. Azóta nem egy extravagáns viselkedésű híres tudósról, művészről született meg a posztumusz diagnózis, hogy aspergeres lehetett. Ezen aztán késhegyre menően vitatkozhatnak különféle szakterületek képviselői. Akár bulvárhír, akár tudományos közlemény a végeredmény, és akár megerősítést, akár cáfolatot tartalmaz, a probléma közismertségét mindenképpen növeli.

A média már-már divatos skatulyát kezd összeeszkábálni az aspiságból. Paradox helyzet, de a szakemberek egy része emiatt már nem is szívesen használja az Asperger-szindróma kifejezést.
Ha valaki egyre többet hall arról, milyen egy aspi, hirtelen rengeteg olyan embert lát-ismer, akiről ez feltételezhető. Egy részük lehet, hogy tényleg az, de állapotuk soha senkit nem zavart, mások viszont tényleg jobban jártak volna, ha eszerint kapnak az életükben segítséget. Mondjuk, nem kallódtak volna el. (…)

Zsombiról is sokan mondják, hogy mássága nem olyan mértékű, hogy első pillantásra könnyen meg lehessen állapítani. Még ha föl is teszem, hogy van, aki csak udvariasságból beszél így, a többiek sem veszik észre feltétlenül elsőre. Második pillantásra már többnyire feltűnik valami, és azt kell mondanom, hogy még ez a jobbik eset, mert ha mégsem tűnik fel, abból félreértés, sőt, konfliktus lehet. Megesett, hogy a tömött buszra felszállva Zsombi kiszúrta, hogy éppen felszabadul egy ülőhely, és boldogan rávetette magát. Ugyanezt tette egy másik kamasz fiú is, aki szintén az anyjával utazott. A két gyerek válla összekoccant, de mivel Zsombinak véletlenül fél másodperces előnye volt, ő huppant le a székre. Elnézést kérő mosollyal fordultam volna az anyatárshoz, hogy aztán századszorra is megbeszéljem Zsombival az efféle viselkedés nemkívánatos voltát, de az anyatárs gyorsabb volt nálam. Válogatott szitkok áradatát zúdította a fiamra, amiért kitúrta az övét a jó helyről. Gondoltam, ha válaszolok, parázs veszekedés lesz a dologból, amit én sosem bírtam, így hát döbbent képpel hallgattam. (…)

Zsombi tisztában van a társadalmi elvárással, hogy adja át a helyét a buszon a rászorulóknak. Azt is tudja, hogy ő maga képtelen megállapítani, hogy valaki rászoruló-e vagy sem, tehát hallgatnia kéne rám, ha figyelmeztetem. Többnyire azonban mégsem teszi, egyszerűen mert képtelen rá. Serken a bajusza, és már legalább fél fejjel magasabb nálam, de belül még olyan, mint egy hároméves, aki megszokta, hogy leülhet a buszon, és boldog, ha megteheti. (…)

Utálom magam, amikor irigyen gyönyörködöm mások fiaiban a buszon, és lelkem legalján indázik az epezöld kívánság, hogy bárcsak az enyémben is gyönyörködnének. A válla ugyan csontos, széles, a csípője pedig keskeny, és inas a combja, de a keze bütykös, a tartása görbe, a járása suta, a szemöldöke bozontos, és az ívelt seprűszempillák alól a kék szem nem néz mások szemébe. Néha már szeretném, ha legalább a társaival hangoskodna a buszon, azt se bánnám, ha emiatt neheztelnének az utasok, de az osztálytársait legtöbbször észre sem veszi.

Miért nem olyan, mint ők? Bűntudat mardos, hiszen az volna a dolgom, hogy büszke legyek a sajátomra, és esküszöm, hogy tudok is az lenni néha, de mindig és mindenáron nem megy. (…)

Amikor az első gondok felmerültek a bölcsődei beilleszkedés során, a velünk foglalkozni kezdő szakemberek visszatérő kérdése volt, hogy akartuk-e a babát. Tudom, hogy ez minden korai adatfelvétel része, de egy idő után már zavart. Talán mert nagy volt a párom és köztem a korkülönbség? Ez nekünk nem volt furcsa, de egy idő után úgy éreztem, azt sugallja a kérdés, hogy
nem kellett volna gyereket vállalnunk. Aztán még az is kiderült, hogy az autisztikus viselkedés kiváltó okai közé régebben a szülői, elsősorban az anyai ridegséget is odasorolták. Az ismereteiket ritkábban frissítő szakemberek talán erre is gondolhattak.

A nyitóképen Timothy Archibald autista fia, Elijah látható. A fotóművész édesapa különleges fotósorozata itt található >>

Mesterházy Mónika

Alapító-főszerkesztő

Több mint 20 évet töltöttem az írott média világában újságíróként, szerkesztőként, megyei és országos lapoknál.

Az eletszepitok.hu online életmód magazint 2013-ban hoztam létre.

2018-ban visszatértem eredeti hivatásomhoz, általános és középiskolásokkal foglalkozom. Érdeklődésem középpontjában az élménypedagógia, a tanulásmódszertan, a pályaorientáció, a szociális kompetencia- és a készségfejlesztés áll.

A Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Karán diplomáztam, majd az ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Karán végeztem el felsőfokú szakképzést. A Semmelweis Egyetem Mentálhigiéné Intézetében szereztem mesterdiplomát. Évek óta alkalmazom általános iskolások körében az Igazgyöngy művészeti iskola „Szociális kompetenciafejlesztés vizuális neveléssel” módszertanát.

MÚOSZ-tag vagyok, az Idősügyi és Szociális párbeszéd Szakosztály, valamint a Társadalompolitikai Szakosztály tagja.