„Nem a foltok ellenére, hanem a foltokkal együtt vagyok szép!” A vitiligós modell öt éve segít a sorstársainak. Interjú Széles Adriennel
– Szerintem te így is szép vagy!
Sokszor kaptam meg ezt életem során. Nos, nagyon kedvesek vagytok, és tudom, hogy mindenkit csak a jó szándék vezérel, de szeretném kijavítani a gondolataitokat:
Én így vagyok szép!
Nem a foltok ellenére, hanem a foltokkal együtt vagyok szép
– posztolta Facebook oldalán Széles Adrienn, majd nem sokkal később az ELLE Magazin címlapján tündökölt. Adrienn szép. Vitiligós.
Ötéves voltál, amikor kiderült, hogy bőröd testszerte pigmenthiányos. Egy interjúban azt mondtad: nem tudsz jó tanáccsal szolgálni a sorstársaknak, mert magad is 23 évig sírtál miatta. Sok idődbe telt, mire sikerült az érzést átfordítanod. Mi segített?
Valóban, nem büszkélkedhetem gyorsan végigjárt úttal; 23 évig kerestem a kiutat és a megoldást a testem és a környezetem reakcióinak elfogadására. Volt egy szerető családom – jelenleg is -, és volt egy szerető párom, akik napi szinten táplálták belém a pozitív gondolatokat. Mindenki reálisan látott, gyönyörű vagyok, mondták, egy pillanatig se bánkódjak a foltok, a gonosz tekintetek, susmorgások miatt. Az agyam és a szemem azonban mindennek tökéletesen ellentmondott. A gyerekkoromban szeretteim által felépített énképemet nem éreztem reálisnak; az évek folyamán sikerült elérniük a környezetemben előforduló negatív, tudatlan embereknek, hogy csúnyának lássam magam a tükörben.
A változás akkor kezdődött, amikor vége szakadt a nyolcéves kapcsolatomnak. Attól kezdve senki sem mondta reggelente, hogy szép vagyok, és onnantól senkinek nem reflektálhattam azzal, hogy „te bolond vagy, ha így gondolod”. Megszűnt a folyamatos töltet. Válaszút elé kerültem: vagy keresek egy másik „töltőállomást”, aki napi szinten szépnek lát, vagy végre elkezdem magam szépnek látni. Az utóbbit választottam; nagyon komolyan vettem a magammal való megismerkedést. Tudatosan időt szántam arra, hogy rájöjjek, mi is a legnagyobb bajom azzal, aki vagyok.
Minél jobban nézegettem magam, annál inkább rájöttem, hogy valójában nem is azt a foltos arcot utálom, ami a tükörből visszanéz rám, hanem azt, hogy bántanak.
Persze azért bántottak, ahogy kinéztem, mégis, üdítő volt a gondolat, hogy nem magammal van a legnagyobb bajom, hanem a tudatlan emberek reakciójával. Onnantól kezdve barátságot kötöttem a foltokkal, és arra fektettem a hangsúlyt, hogy valamiképpen megváltoztassam az emberek reakcióját.
Korábban mindig fel voltam háborodva, ha csúnyábban vagy viszolyogva néztek egy-egy foltomra, de aztán rájöttem, hogy mindez annak tudható be, mert senki nem informálta őket a vitiligóról. Kikértem magamnak a reakciókat, elvártam, hogy elfogadjanak, pedig egy lépést sem tettem azért, hogy informáljam vagy elfogadtassam az állapotomat. Én is, ti is, és mindenki felelős azért, hogy az emberek tudatlanok!
Kampányt indítottam a vitiligo megismertetésért, hogy könnyebb legyen a többi vitiligós élete.
Fotó: Nyulászi Zsolt
Nálad hogyan kezdődött? Mennyire volt „látványos”, illetve gyors a vitiligo kialakulása?
Azt hiszem, nagyobb volt a saját fejemben egy-egy folt, mint a valóságban… Öt évesen, amikor az első foltok megjelentek a testemen, még nem is zavartak annyira. Nem voltak látható helyen, és senki nem is foglalkozott ezzel a környezetemben. Nem csúfoltak miatta, ezért én sem láttam csúnyának őket.
A legelső foltom a gerincvonalamon, egy sérülés helyén keletkezett, és onnantól kezdve minden vérzéssel járó seb helyén fehér folt maradt. Nem voltam egy kimondottan jó kislány, így a sok fára mászás és futkározás igen gyorsan nyomott hagyott az egész testemen.
Mivel egyre több foltom lett, orvoshoz fordultunk. Nem esztétikailag akartunk foglalkozni vele, csupán rá akartunk jönni, hogy lehet-e nagyobb problémám belőle a későbbiekben. Az egyik orvos azt állította, hogy a vitiligo egy hirtelen sokk hatására egyidejűleg bekövetkező fizikális sérülés együttese. Ez rám is nagyon illett, hisz az első foltom kialakulásának helyén egy szerencsétlen balesetből származó var volt, amit egy kisebb autóbaleset után szereztem. A mai napig hiszek abban, hogy a foltok kialakulása lelki eredetű. Kénytelen is vagyok ehhez ragaszkodni, hiszen amióta elfogadtam, sőt, egyenesen belehabarodtam a foltjaimba, körülbelül 70 százalékuk el is tűnt a testemről. Mi ez, ha nem lelki eredetű probléma? A foltok nem vándorolnak már, csak tűnnek el. Akkor volt a legtöbb belőlük, amikor valami miatt stresszeltem vagy nehezebb életszakaszban voltam.
A vitiligo bárkinél, bármilyen korban kialakulható autoimmun betegség. Tudunk olyan családokról, ahol a felmenők, illetve az utódok között egyaránt megtalálható, de az örökletességet nem állíthatjuk biztosan.
Fotó: Baksa Norbert
A szüleidnek különösen nehéz lehetett elfogadni, hogy a másságod miatt a kortársaid célpontjává válsz. Mivel tudtak segíteni?
Az anyukám nagyon segítőkész volt gyerekkoromban, és a legjobb taktikát választotta a beszólogatások ellensúlyozására: szépnek titulált. Megrendíthetetlenül táplálta belém, hogy nálam szebb lány nem létezik e Földön, és a szépségem mellett milliónyi más erényem van. Mindinkább magasabban kellene hordanom lógatott orromat, és meggondolni, hogy egyáltalán ki lehet az szerencsés, aki magát a köreimben tudhatja. Egyetlen egyszer sem sajnálkozott, soha nem támogatott abban a hitemben, hogy csúnya vagyok. A takargatásban remek társam volt: ruhavásárlásnál engedett a kérésemnek, és olyan ruhákat választhattam magamnak, amikben komfortosan éreztem magam.
A gyerekek jó fejek, de kegyetlenek tudnak lenni egymással. Ezt nyilván megtapasztalhattad…
Elég korán harcias kislány vált belőlem, aki kardjaként használta még a páncélját is, így simán előfordult egy-egy szünetben, hogy a kellemetlenkedő osztálytársam a falon találta magát.
Szinte látom… Komoly barátságokat tudtál kötni?
Barátaim mindig is voltak. Megválogattam, hogy kiknek nyílok meg, de az intelligens gyerekek rendre megtaláltak, egyedül sosem voltam.
Az általános iskola harmadik osztálya volt a legnehezebb; iskolát kellett váltanom, és egy két év alatt összeszokott osztályközösségbe kerültem. Vitiligósként. Hamar az osztálytársaim célpontja lettem a bőröm miatt, és mindig gondoskodtak róla, hogy olyan játékokat találjanak ki, amikkel szekálhatnak. A „fogócska” megszokott volt mind közül, és az is jellemző volt, hogy tiltólistára tették azokat a holmikat, melyeket előtte megérintettem. Ez volt a mélypont, a legnehezebb időszakom a vitiligót illetően.
Milyen túlélési taktikáid voltak?
Az évek teltek… Elkezdtem nőiesedni, és ezzel együtt az addig piszkáló fiúk figyelme is átirányult a foltjaimról bájaimra. Kifelé apró jelét sem mutattam, hogy a sértések nagyon is mélyen érintettek, de amikor vége volt az óráknak, nagyon szomorú voltam, és igazságtalannak tartottam az életet.
Sokat gondoltam arra, hogy mindez csak egy álom, és amikor felébredek, nem lesznek fehér foltjaim. Minél többet játszottam ezt a játékot, annál fájdalmasabb volt a valóság; taktikát váltottam, erős koncentrációval igyekeztem úgy élni, mintha nem lennének foltjaim. Ez néha nagyon jól működött egy-egy társaságban, de ha mélyen magamba nézek, csak rontott a helyzetemen. Nem tett jót a lelkemnek.
Láthatunk csodaszép külföldi vitiligós modelleket. Magyarországon ezt a szereped jó pár éve te töltöd be. Mi változott azzal, hogy kiálltál a nyilvánosság elé?
Nagyon örülök, hogy Magyarországon én csinálhattam meg legelőször ezt a „munkát”, és teret harcolhattam a médiában a vitiligónak. Lehet érzékelni, hogy az utóbbi években mennyire nyitott a világ a különleges emberekre. Kezdenek rájönni, hogy tökéletes ember még a tévében sem létezik.
Fotó: Bársony Bence
Az életem megváltozott; nagyon sok új barátom lett. Egy folyamatosan bővülő remek sorsközösség alakult ki, ahol az érintettek megoszthatják a mindennapjaikat egymással. Sokszor megállítanak az utcán – nem vitiligós emberek is -, hogy gratuláljanak, és megköszönjék azt, amit csinálok. Ezek a visszajelzések rengeteg töltetet adnak; büszke vagyok arra, hogy idehaza elsőként szószólója lehettem ennek a fontos ügynek. Valójában pedig megmaradtam ugyanannak a Széles Adriennek, aki azelőtt is voltam.
Van vitiligósokat összefogó szervezet, közösség Magyarországon?
Magyarországon nincs alapítványunk, vagy szervezetünk, viszont van egy annál kedvesebb és összetartóbb zárt közösségünk, ahol minden vitiligóst, és/vagy azok családtagját nagy szeretettel látunk. A közösségi oldalon Vitiligo-Hungary Közösség néven található meg. Mindenkit tárt karokkal fogadunk; bármilyen kérdést feltehetnek, amire kíváncsiak, és bizton állíthatom, hogy választ is kapnak rá. Nemcsak virtuálisan ismerjük egymást, a folyamatos találkozók lehetőséget biztosítanak egy-egy szorosabb kapcsolat kialakítására is.
A vitiligónak orvosi értelemben nincs ellenszere. Ha csodaszerrel el lehetne tüntetni a foltokat, élnél vele?
Nem, nem élnék vele. Sokan azt gondolják, hogy a vitiligo nem más, mint pár fehér folt a testen, de ez nem így van! Ez egy autoimmun betegség, ami kihat az egész életünkre, és a vele járó mellékbetegségek megkeseríthetik a mindennapjainkat. Ha csak a foltokat tüntetné el a csodaszer, nem kérnék belőle. Ha viszont magát az autoimmunitást, és a vele járó mellékbetegségeket, úgy természetesen élnék vele. Egészséges szeretnék lenni, de ragaszkodom a foltjaimhoz.
Június 25. a vitiligo világnapja
Alapító-főszerkesztő
Több mint 20 évet töltöttem az írott média világában újságíróként, szerkesztőként, megyei és országos lapoknál.
Az eletszepitok.hu online életmód magazint 2013-ban hoztam létre.
2018-ban visszatértem eredeti hivatásomhoz, általános és középiskolásokkal foglalkozom. Érdeklődésem középpontjában az élménypedagógia, a tanulásmódszertan, a pályaorientáció, a szociális kompetencia- és a készségfejlesztés áll.
A Pécsi Tudományegyetem Egészségtudományi Karán diplomáztam, majd az ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Karán végeztem el felsőfokú szakképzést. A Semmelweis Egyetem Mentálhigiéné Intézetében szereztem mesterdiplomát. Évek óta alkalmazom általános iskolások körében az Igazgyöngy művészeti iskola „Szociális kompetenciafejlesztés vizuális neveléssel” módszertanát.
MÚOSZ-tag vagyok, az Idősügyi és Szociális párbeszéd Szakosztály, valamint a Társadalompolitikai Szakosztály tagja.
