Kisfiam autista, de nem ez fáj igazán. Egy édesanya levele az orvosi és szakértői vizsgálatokon tapasztalt érdektelenségről, empátiahiányról
Már gyermekként is érzékeny teremtés voltam, szívügyemnek tekintettem mindenféle nehéz sorsot.
Testvéreimmel szinte hetente hordtuk ajtónk elé a kóbor cicákat, a közeli parkban megpihenő hajléktalan bácsinak édesapám kíséretében meleg teát, kenyeret és szalonnát csomagoltunk, a mozgássérült, írni nem tudó osztálytársunknak, Zsuzsikának indigóztuk az órai munkát. Mindig meghatottak az idősek, a betegek, mindig láttam megoldást, hittem abban, hogy ha én teszek valamit, ha te teszel valamit, akkor jobb lehet a világ. Emlékszem, egyszer édesapámat leültettem, és azt mondtam neki, én nagyon szeretem őket, de szeretnék elmenni Afrikába az éhező gyermekekhez, mert ott nagyobb szükség van rám. Nem mondta, hogy ne menjek. Megfogta a kezemet, és csendben, szelíden azt tanácsolta, hogy tanuljak még pár évig, akkor több hasznomat veszik majd ott.
Tanultam, segítő szakmát választottam, de maradtam itthon, és ahogyan gyermekként is tettem, igyekeztem mindig picit másokért is élni.
Pár éve olyan feladatot kaptam az élettől, ami egész életre szól, és állandó odaadást kíván tőlem. Amit nem lehet kikapcsolni, elodázni, picit félretenni, mert a gyermekemről szól.
Kisfiam autista,
és az ő mássága azt hiszem még jobban kinyitott. Már tudom, a hétköznapi tapasztalataink nemcsak róla/rólunk szólnak, hanem mindenkiről, aki valamiért kilóg a sorból.
Talán a legtöbb félremagyarázás, téves és valótlan elképzelés az autistákkal kapcsolatban él, ez pedig a sorsukat is megpecsételheti. A tudatlanság, az érdektelenség, az empátia hiánya sajnos még az orvosi és szakértői vizsgálatokon is tapasztalható. De kezdem az elején.
Azt hiszem, talán a kiegyensúlyozott gyermekkorom, férjemmel való harmonikus, jó kapcsolatom, az első gyermekünkkel kapcsolatos pozitív élmények, és nyugodt természetem lehet az oka, de kisfiam autizmusát sosem éltem meg csapásként, bajként, problémaként.
Egyrészt nem volt idő és alkalom kétségbe esni, másrészt a vele való tennivalókra nem nézek másként, mint a normál fejlődésű nővérével kapcsolatos dolgokra. Nem „speciálisak” a mindennapjaink – legalábbis belülről. Nekünk ő úgy csodálatos, ahogyan van, minden kis furcsaságával együtt.
Amikor a fejlesztéséről döntünk, vagy hogy milyen terápiával segítsük őt kibontakozni, az a családi kupaktanácson ugyanolyan természetességgel kerül szóba, mint lányunk különórái, szakkörei. Hiszen a fő cél mindkét gyermekünknél ugyanaz: váljon belőlük boldog, önálló felnőtt. Nem akarjuk őket irányítani, befolyásolni, csak támogatni, segíteni őket abban, amiben ügyesek.
Úgy gondolom, igazi felelősséget minden ember akkor kap, amikor gyermeke születik. Míg előtte csak magunkért döntünk, és mi látjuk kárát, ha nem jól döntünk, gyermekünkkel kapcsolatban döntést hozni már jóval nehezebb.
Az óvoda- és iskolaválasztás az átlagosan fejlődő gyermekeknél is komoly dilemma, de egy autista gyermeknél igazi kihívás. Merre induljunk egy jó intellektusú, nyugodt, keveset beszélő autista kisgyermekkel?
Az orvosa a törvény szerint javasol intézményt (ahol fogadhatják az Alapító Okirat szerint), – mindegy hol található, mekkora az épület, milyen gyermekek járnak oda, milyen osztálylétszámmal, és az iskola pedagógusai fel vannak-e készülve. Igaz, kijár a gyógypedagógus és foglalkozik a gyermekkel, de bizonyos problémákat nem tud megoldani (beilleszkedés, csúfolás, bántás).
A Szakértő Bizottság az autista csoportot javasolja (szegregált nevelést), arra hivatkozva, hogy csak ott vannak tapasztalt, felkészült autista-specifikus szakemberek.
Az autista csoportot vezető szakember a jó képességű, társult fogyatékossággal nem rendelkező gyermeknek nem javasolja a súlyosabb tüneteket produkáló autista gyermekek közösségét, mert félő, hogy visszafejlődne.
A védőnő a közeli vidéki iskolára esküszik, ahol összetartóbbak és segítőkészebbek az emberek.
Mi egy kisebb, barátságos iskolát képzelnénk el neki, ahol elfogadják, támogatják, segítik beilleszkedni. Ahol megtanulhatja a társadalom és a kisebb közösségek elvárásait, és ahol ő is megtaníthatja a környezetét arra, hogy a kicsikét másként fejlődő gyermekek is értékesek. Ahol bebizonyíthatja, hogy helyük van az iskolákban, a munkahelyeken, a művészek között, mindenhol.
Az autista gyermekekkel nem feltétlenül nehezebb, csak más. Másként érzékelnek, másként gondolkodnak, másként viselkednek, de velük lesz kerekebb a világ.
„Vannak reményei, kedvencei, van, amit szeret, és van, amit nem, vannak félelmei és álmai, éppúgy, mint bármelyik gyereknek.” (Ellen Notbohm)
Korábbi összeállításunk a témában
Anyacsavar és kockafej. A fiam autista, de nem zseni. Magyar édesanya életrajzi regénye. Fotó: Timothy Archibald
2011-ben kezdődött a történetem. Online magazinként 2013 óta létezem. Igyekszem kreatívan, tartalmi és stílusbeli következetességgel élni az alkotói szabadságommal.
