Túl nehéz teher? Miért maradnak magukra a krónikus betegek? Bartha H. Eszter egészségügyi mentor érzékenyítő cikke
Belegondoltál valaha, mi történne, ha egyik napról a másikra lebetegednél? S ha a betegséged elhúzódna, vajon kikre számíthatnál? Mindenkire, akiről most így gondolod? Egy súlyos, krónikus betegség vízválasztó a kapcsolatokban. Bárkit érhetnek kellemes meglepetések, de súlyos felismerések is…
István esete
„Négy éve agyi infarktust kaptam. Súlyos volt a helyzet, de túléltem. A kezdetét vette egy hosszú, embertpróbáló felépülési folyamat. Ez az időszak rengeteg felismerést hozott. Eltűntek mellőlem a felnőtt gyerekeim, akiknek a megváltozott állapotom komoly stresszt, plusz feladatokat jelentett. Pár hétig bírták. Hogy magunkat felmentsék, azt próbálták másokkal elhitetni, hogy elüldöztem őket. Agyműtét után, kerekesszékbe kényszerülve…? Valójában terhet jelentettem nekik, már nem láttak bennem előnyöket, már nem lett volna kényelmes tovább a közelemben, a házamban lakniuk. A betegségem folytán kiestem a szakmai közéletből, a rendszeresen érdeklődő, látogató barátok, ismerősök száma is erősen megfogyatkozott. Kevesen maradtak mellettem. Pontosan tudom, mit jelent, hogy bajban ismerszik meg a jóbarát…”
Bartha H. Eszter egészségügyi mentor is hasonlókról számol be.
„Amikor évekkel ezelőtt kiderült, hogy krónikus beteg vagyok, akkor még több barátom volt, akikkel tartottam a kapcsolatot, beszélgettünk, nevettünk, időnként találkozgattunk. (…) Ahogy a betegségem fokozatosan beszűkítette a mozgásteremet – leginkább fizikailag, de érzelmileg is – úgy kezdtek el a baráti kapcsolatok lassan, szinte észrevétlenül leépülni. Először csak elmaradt egy-egy üzenet, telefon, majd a közös programok. Sokáig próbáltam megérteni, hogy miért van ez. Kerestem magamban a hibát, elgondolkodtam azon, hogy talán túl sok vagyok az egészséges emberek számára és megváltoztatott a betegség. Aztán egy idő után rájöttem:
az egészséges emberek egyszerűen nem tudnak mit kezdeni a krónikus betegek helyzetével.
A betegség – főleg ha láthatatlan és hosszan tartó – egy olyan világ, ami a legtöbb ember számára idegen és nehezen értelmezhető. Ez a felismerés mélyen megérintett és elgondolkodtatott.
Mivel a krónikus betegség sok mindent elvesz, a megértés és az emberi kapcsolatok sokszor gyógyítóak lehetnek – emiatt (is) fontos foglalkozni a társas kapcsolatok ápolásával.”
Miért maradnak el a krónikus beteg mellől az emberek? Milyen tényezők befolyásolják ezt a folyamatot? Bartha H. Eszter egészségügyi mentor megértést segítő írása.
Különböző élettempók és életritmusok
Amikor valaki tartósan beteg lesz, az élete látványosan lelassulhat – sok esetben a mindennapi alaptevékenységek is nehézséget jelentenek. Ezzel szemben az egészséges emberek dinamikusabb, aktívabb életet élnek. Idővel ez az eltérés pedig szakadékká nőhet: a közös programok elmaradnak, a közös élmények megszűnnek létezni, a másik fél nem tud „visszalassulni” vagy alkalmazkodni.
Ez nem rosszindulatból származik, hanem ösztönös eltávolodás az életritmusbeli különbségek miatt.
Tehetetlenség és félelem az egészséges fél részéről
Egy egészséges barát gyakran nem tud mit mondani és nem tudja, hogyan segítsen. Fél attól, hogy akár ő is „megbetegedhet” a szó szoros értelmében vagy átvitt értelemben. Teherként éli meg a másik fél fájdalmát és csak a saját jólétét szeretné „megvédeni”. Ezért gyakran a „nincs időm” vagy a „gondolkodj pozitívan” típusú mondatok mögött valójában védekezés és érzelmi elkerülés áll.
Az érzelmi egyensúly megbillenése
A barátságok dinamikáját általában az adok-kapok elve működteti, valamint a figyelem, a támogatás és a közös élmények jellemzik. Amikor valaki hosszabb távon megváltozik (érzelmileg, fizikailag, mentálisan) ez a dinamika átalakulhat és az egészséges barát úgy érezheti, hogy „már csak adok – de nem kapok”, „nem tudok veled felszabadultan együtt lenni” – mivel a krónikus beteg gyakran panaszkodik vagy a nehézségeiről beszél.
Lássuk be, hogy ezt nem mindenki tudja vagy akarja elviselni – különösen hosszú távon.
Társadalmi tabu a krónikus betegség körül
A modern, teljesítmény-központú társadalom kerüli a betegséggel való kapcsolódást, a fájdalmat és az egészséget érintő tabu témákat. Ezek „kényelmetlen” témák a legtöbb egészséges ember számára, mert a krónikus beteg emlékezteti a környezetét arra, hogy a test könnyen sebezhető és ez az egészséges embereket is szembesítheti a saját sebezhetőségükkel. Ez szorongást kelthet, amit az emberek hajlamosak úgy kezelni, hogy inkább távolságot tartanak – ezzel védve magukat.
A krónikus betegség okozta változások a személyiségben
A krónikus betegség sokszor megváltoztathatja az érintett egyén személyiségjegyeit. Aki korábban aktív, energikus, humoros volt – most csendesebb, érzékenyebb és visszahúzódóbb lehet. Ez a változás idegennek hat a barátok szemében: „megváltozott, mintha nem is ő lenne már”. Ha a barátság nem elég mély, ez a változás eltávolíthatja egymástól a barátokat, de szerencsére mindig akadnak kivételek és inspiráló példák is, amelyek megmutatják, hogy a valódi barátság képes átvészelni a nehézségeket.
A betegek megváltozott igényeivel és határaival az emberek nem tudnak mit kezdeni
A krónikus beteg gyakran nem bír zajos helyekre menni, nem tud hosszabb programokat vállalni, nem tud érzelmileg felszabadult lenni.
Mindez korlátozásként jelenik meg a másik fél számára, ami távolságtartást eredményezhet.
A krónikus betegek szempontjai
Megnő az általános érzékenység az élet szinte minden területén. Gyakori a kirekesztettség érzés és a félelem, hogy elveszít olyan kapcsolatokat, amelyek számára korábban fontosak voltak. Gyakran úgy érzi a krónikus beteg, hogy „csak az egészséges és vidám énem volt elfogadható – a beteg énem már teher”.
Lehet-e ebből valami jót is kihozni? Igen – bár nem egyszerű ez az út.
A krónikus betegségben érintett személy gyakran sokkal mélyebb kapcsolatokat épít azokkal, akik megmaradnak.
Megtanul más módon kapcsolatokat teremteni és rájön arra, hogy nem kell minden áron mindenkinek „megfelelni”.
Sok esetben új barátságok alakulnak ki olyan emberekkel, akik hasonló élethelyzetben vannak, mivel ők jobban megértik, hogy egy krónikus beteg mit él át.
Összességében elmondható, hogy a krónikus betegség fennállása miatt a barátságok általában nem szándékos döntés miatt múlnak el. Gyakran az élet egyszerűen csak másfelé sodorja az embereket és megváltoznak a körülmények. Az élet viszont azt is megmutatja – kik azok, akik képesek veled tartani ezen az úton, ahol nem mindig arról szól a barátság, hogy „minden szép és jó” – és ezek az igazán értékes kapcsolatok, amikre nagyon kell vigyázni.
A szerzőről – Bartha H. Eszter egészségügyi mentor
1996 óta dolgozom az egészségügyben, a betegellátás, valamint a laboratóriumi terület tapasztalataival. 2016-ban krónikus betegséggel diagnosztizáltak, ami alapjaiban változtatta meg az életemet, és egy teljes újratervezést tett szükségessé. A diagnózis után szembesültem azzal, hogy a krónikus betegek gyakran nagyon kevés gyakorlati segítséget és edukációt kapnak ahhoz, hogy a mindennapi életüket és az állapotukat hosszú távon menedzselni tudják.
Ez indított el azon az úton, hogy mélyebben foglalkozzam a krónikus betegek életviteli és önmenedzsment kérdéseivel, valamint az egészségügyi mentorálás jelentőségével. Ennek eredményeként hoztam létre a honlapomat, ahol a blogban (kronikusbetegseg.hu/blog/) edukatív tartalmakat osztok meg. Írásaim a krónikus betegséggel élőkhöz szólnak: a betegségmenedzsment lehetőségeiről, az életminőség javításának lehetséges útjairól, valamint azokról a változásokról és hatásokról, amelyeket krónikus betegként élnek meg az érintettek. Emellett szakmai, edukatív tartalmakat is készítek a segítő szakmában dolgozók és a téma iránt érdeklődők számára.
Munkám másik fontos területe a tananyagfejlesztés: regisztrált felnőttképzőként létrehoztam az Egészségügyi mentor – Krónikus betegek mentora képzést, amely jelenleg egyedülálló kezdeményezés Magyarországon a krónikus betegek támogatásának és mentorálásának témájában. (A képzés oktatási felülete: www.mentortanfolyam.hu).
Nyitókép: SHVETS production/Pexels
2011-ben kezdődött a történetem. Online magazinként 2013 óta létezem. Igyekszem kreatívan, tartalmi és stílusbeli következetességgel élni az alkotói szabadságommal.
