Az első két év volt pokolian nehéz. Súlyosan, halmozottan sérült gyermekkel is lehet szép az élet. Egy önfeláldozó anya vallomása
Zsókának hívnak. Két fiam van. Gábor 33, Marci 26 éves. Korábban kozmetikusként dolgoztam. Marci súlyosan, halmozottan sérült fiatalember. Születésekor szenvedhetett oxigénhiányt, mert a köldökzsinór kétszer a nyakára volt tekeredve, és bizony sötétlila színű volt az arca. Az aggályaimat gyorsan eloszlatta az orvosom és a szülésznő – könnyen ment, mert hinni akartam nekik. Végül 9/10-es Apgar számmal hagytuk el a kórházat.
Úgy tűnt, minden rendben, egy dolgot kivéve: Marci alig evett, sem szopni nem tudott, sem cumisüvegből nem szívta ügyesen a tejet. Szinte cseppenként erőszakoltam a szájába az ételt. Amikor elpanaszoltam a gyerekorvosunknak, ő is megnyugtatott, hogy Marci egy kis étkű baba, nincs semmi gond, a minimális súlygyarapodást minden hónapban elértük nagy keservesen. Egyébként szépen fejlődött, tudta, amit egy 2-3 hónapos babának tudni kell.
Aztán három hónapos korában megkapta az első DiPerTe oltást, és szinte egyik óráról a másikra megváltozott minden. Először azt gondoltuk, hogy nem hall, de mint kiderült, csak nem reagált a külső ingerekre. Fizikailag is visszaesett, már nem tartotta a fejecskéjét, billegett minden irányba, és egyfolytában csak sírt.
Ekkor került kivizsgálásra; még nem volt 4 hónapos. Ezt a napot szívesen kitörölném az emlékeim közül, mert a nap végén közölték velünk a lesújtó hírt, hogy kisbabánk egész életében nyomorék lesz. Aztán jött még genetikai és anyagcsere-vizsgálat, és még más vizsgálatok is, már nem emlékszem ezekre pontosan.
Akkoriban nem volt kellő tájékoztatás, szinte véletlenül hallottam a Pető Intézetről. Hét hónapos volt Marci, amikor elkezdtünk oda járni, a hét minden napján. Onnan átautóztunk Pesterzsébetre, egy kínai orvoshoz, fájdalmas akupresszúrás kezelésre. A szívem szakadt meg, hogy mennyit kell sírnia a pici fiamnak, mennyi gyötrődésben volt része. Aztán jártunk vízi terápiára, korai fejlesztésre, a végén a DSGM módszernél állapodtunk meg.
Volt eredménye a sok erőfeszítésnek, mert Marci évek alatt megtanult felülni, elfordulni, de nagyjából csak ennyire futotta tőle. Közben itt volt ugye a nagy testvér, akit iskolába, különórákra, sportolni hordtunk. Érdekes volt a viszonyuk… Gábor szerette Marcit, elfogadta olyannak, amilyen, soha nem szégyellte, pedig akadtak osztálytársak, akik csúfolták az öccse miatt. De nem igazán tudott mit kezdeni egy se nem beszélő, se nem játszó tesóval.
Az első két év volt pokolian nehéz.
Depresszió, kilátástalanság, mérhetetlen fájdalom. A szüleink tartották a lelket bennünk, és önfeláldozóan segítettek mindenben, félretéve a saját életüket. Hálás lehetek a sorsnak, mert kevesen távolodtak el tőlünk Marci betegsége miatt, sőt, a baráti kör kiráncigált a letargiából, nagy bográcsozások, kirándulások aktív élvezői lettünk, Marcistul.
Innentől kezdve viszonylag nyugodt évek közeledtek, annál is inkább, mert elfogadtuk a sorsunkat, nem lázadozunk, csak tesszük a dolgunkat és szeretjük a gyerekeinket.
Hazudnék, ha azt mondanám, hogy minden a legnagyobb rendben, mert a mai napig vannak hullámvölgyek, de ezek ma már a fizikai nehézségekről szólnak. És arról, hogy hogyan lesz, amikor már nem bírjuk erővel?
Visszakanyarodva az években, sokat segített, hogy a helyi nevelési tanácsadóban akkortájt indult egy anyacsoport, ahol heti rendszerességgel találkoztunk, hasonló sorsú anyukák. Pszichológus segített minket és a kezdeti önsajnálós, sokat sírós időszakot egyszer csak felváltotta egy sütizős, dumcsizós klubélet.
Külső segítségünk a kerepesi Napfény háza, ami tulajdonképpen egy napközi, lelkiismeretes, tündéri, jól felkészült gondozókkal. Marci oda jár hetente 1-2 napot és nagy könnyebbség, hogy a fuvarozást a Máltai Szeretetszolgálat végzi. Ezzel együtt jó lenne valaki, akire egy váratlan helyzetben is számíthatnánk, netalán közös programot is szervezhetnénk a férjemmel… De sajnos rosszak a tapasztalataim, egy nénit kivéve, aki évekig segített nekünk.
Hogy mit mondanék azoknak az édesanyáknak, akik most szembesülnek hasonló tragédiával?
Hogy ez az állapot olyan, mint a gyász. Idővel enyhülnek a fájdalmak és megtapasztalhatják, hogy a sérült, beteg gyermek nem csak szomorúságot hoz a családba, hanem nagyon sok örömöt is tud adni. Ma én már így látom, érzem, mert ami természetes egy egészséges gyermektől, egy puszi, egy ölelés, a szeretet, azt egy szerelmetes nézéssel is lehet sugározni. Ez a szeretet feltétel nélküli, örökké tartó, amíg csak élünk.
Hogy mire tanított meg Marci?
Arra, hogy alázatosnak kell lenni, nem irányíthatok mindent és mindenkit, ahogy régebben tettem, vagy akartam tenni. Persze van még mit tanulnom, de lépegetek az úton.
Kikapcsolódást, örömöt a fotózásban találok és igen, mindenkinek ajánlom, hogy keressen magának olyan tevékenységet, ami eltereli a sötét gondolatokat.
2011-ben kezdődött a történetem. Online magazinként 2013 óta létezem. Igyekszem kreatívan, tartalmi és stílusbeli következetességgel élni az alkotói szabadságommal.
